O início da medicação...

Depois de muito insistir...enfim consegui uma consulta com o tal neuro....e ele me passou a medicação que seria iniciada, eu começaria com o Copaxone....

Com a graça de DEUS a medicação é toda enviada pelo SUS e o que demoraria em torno de 2 meses, não demorou nem 1 mês para chegar, quando fui buscar a medicação, fui informada que se ligasse no 0800 do laboratório teria todo o suporte necessário...

Devido a todo o suporte demorou um pouco mais para iniciar o tratamento, porém, eles enviaram tudo o que seria necessário para aplicar e até muito mais...sem contar a enfermeira que veio em minha casa só para me ensinar como deveria ser feito tudo....

E então eu que sempre achei não ter tempo para nada...descobri que teria que tirar 1 hora do meu dia no mesmo horário, por todos os dias para poder efetuar minhas aplicações....e de uma hora para outra....eu que sempre me preocupei tanto com a minha vaidade...comecei a ver meu corpo se deformar nos locais aonde eu fazia todas as aplicações (barriga, braços, coxas, entre outros)....e me deparei com a decisão de deixar minha vaidade a troco da minha saúde.....me libertar da vaidade...acho que essa foi e está sendo a decisão mais difícil a cada dia...porém...a mais sábia...

Os obstáculos sempre acontecem.....

E quando eu já me sentia melhor....tudo foi retrocedendo.....a pessoa que precisava me dar maior segurança naquele momento, o meu médico, não estava me dando o suporte que eu necessitava....na verdade não estava me dando suporte nenhum...eu não conseguia consultas...não conseguia contato com ele...e novamente fui me perdendo, pois se E.M. não tem cura, mas tem tratamento, e eu não estava conseguindo iniciar o meu tratamento, cada segundo que eu demorasse poderia me prejudicar....fui enlouquecendo...porque novamente...era algo que eu não tinha o poder para resolver sozinha.....
O tal neuro é o melhor da cidade...isso é o que todos dizem.....mas para mim.....o melhor é o que me dá suporte.....é o que está comigo se eu precisar tirar uma dúvida....se eu tiver um surto ele vai poder me socorrer....esse sim para mim é o melhor médico....o que me dá um diagnóstico e nunca mais me atende....para mim nem poderia ser considerado médico....porque qualquer pessoa que tenha um pouco de experiência na área de saúde poderia me dar um diagnóstico ganhando menos de um terço do que ele provavelmente ganha...
A única coisa que me mantinha? Meu marido ao meu lado em todo momento que eu precisava e preciso...e DEUS que mesmo quando o questionamos ELE está lá olhando e cuidando por nós...e eu sabia que ELE estava preparando algo de melhor para mim.....

Aos poucos fui me libertando....

Aos poucos fui me sentindo mais segura...fui percebendo que ter E.M. não me fazia pior, nem melhor que ninguém....só não queria que ninguém me olhasse com dó...mas para isso...eu teria que demonstrar o quanto eu não tinha dó de mim mesma....eu tinha que estar bem comigo mesma para que os outros percebessem isso em mim...e assim fomos contando aos poucos as pessoas mais próximas...conforme as situações foram aparecendo....
É lógico que percebi ao contar para as pessoas, que de certa forma.....mesmo que não quisessem seus olhares se mantinham tristes...mas elas viam em mim a minha segurança....e o isso poderia não fazer com que elas mudassem de ideia...mas com toda certeza...as faria pensar que nada havia mudado em mim...era apenas um diagnóstico....mas eu continuava sendo a mesma pessoa...
E é assim que eu continuo todos os meus dias....o que eu tenho? um diagnóstico...eu vejo nos exames...sinto coisas que nem todas as pessoas sentem...canso mais rápido do que as outras pessoas...tenho dormências em pernas e braços....mas isso...só eu sinto...ninguém vê...sabe aquele "choquinho" da fisioterapia? eu tenho o prazer de sentir todos os dias em minha perna direita....e alguns dias dores de cabeça insuportáveis......
Se isso me incomoda? Não....
Sabe porque? De certa forma os sintomas da doença não me incomodam...e ninguém vê..ninguém percebe...rs
E as dores de cabeça...todas as pessoas um dia ou outro tem...e elas todos os médicos dizem não serem devido a doença....
Então...sabe o que eu tenho?
Nada...sou uma pessoa comum...como qualquer outra que passa ao meu lado na rua todos os dias...a única diferença...é que eu tenho um diagnóstico...mas para mim...hoje isso não significa nada...

Como contar para a minha família...

Bom...hoje vou dar seguimento ao Blog, mas antes, gostaria de agradecer a todos vocês que fizeram de ontem, o dia Mundial do Portador de Esclerose Múltipla....um dia realmente especial...foram 1.000 visualizações somente no dia de ontem....Agradeço a todos vocês..portadores ou não....
Voltando a falar sobre como foi contar para as famílias....mas...dessa vez era a minha....eu sabia que seria mais fácil...e realmente foi.... Foi uma conversa tranquila...mostrei o quanto eu estava bem e que a doença podia não ter cura...mas que eu não me importava pois estava convivendo bem com tudo isso....e eles sentiram isso em mim....se sentiram seguros....
No final...meu marido brincou com o meu pai....afinal, no dia do casamento meu pai disse a ele que não aceitaria devolução...e após 2 anos de casados descobrimos a E.M., e como ele disse "já sabia que estava bichadinha por isso não queria devolução", foi ótimo...rimos muito e aquele momento que era para ser pesado, virou pura descontração....
As vezes temos que rir um pouco de nós mesmos.....tentem isso....faz bem...acreditem....

Parabéns pelo nosso dia....

Hoje vou pular o seguimento que estava dando no Blog para uma pausa para o nosso dia....
E por isso venho falar em como me sinto com a EM hoje....sinto que fomos pessoas escolhidas por DEUS porque somos fortes...nenhuma outra pessoa seria capaz de sentir o que sentimos....passar pelo que passamos....mas nós somos...porque somos fortes....somos pessoas escolhidas por DEUS para isso exatamente pela nossa capacidade...
E hoje é o dia de pessoas guerreiras....pessoas que as vezes mal conseguem respirar....mas usam seu último folego para lutar pelos seus direitos....muitos de nós talvez morremos de medo de injeção...mas se auto-aplicam todos os dias ou quase sempre....
E no meio de tantas pessoas no mundo...nós e somente nós fortes...fomos as pessoas que seriam capazes a suportar tantas dores....tantas coisas que nem nós imaginamos que conseguiríamos suportar...
Parabéns para nós...
Hoje é nosso dia...dia de pessoas vitoriosas...dia de pessoas diferenciadas sim....mas para melhor....

Como contar para as famílias....

Enfim chegou o dia de contar para as famílias...
Iniciamos pela família do meu marido....já que os meus pais moram em outra cidade....conheço bem a minha sogra e sabia que seria difícil....mas...um dia teríamos que contar...então...esse dia havia chego...
Após um dia de serviço, como em um dia normal, fomos jantar na casa deles...família reunida....e então chegou o momento....chamamos eles separadamente, pois haviam outras pessoas na casa.....e meu marido iniciou o assunto...
Quando terminado....minha sogra desabou chorar...eu sabia que isso iria acontecer....afinal ela é muito mãezona e me tem realmente como filha....foi difícil explicar para ela que estava tudo bem...mesmo que ela estivesse me vendo e vendo que eu realmente estava bem...
De verdade....aquele foi um dia difícil...não sei como.....mas conseguimos ser fortes e passar força para eles....vimos que já estávamos conseguindo ter força suficiente para poder falar para as outras pessoas normalmente sobre o assunto....

Superando os traumas....

Após muitas conversas, meu marido me convenceu a contar pelo menos para a família....disse que se não contássemos, iríamos viver em uma eterna mentira, e isso nos faria mal....então,  começamos por um casal de amigos mais próximos..achamos que seria um teste...e que se conseguíssemos falar para eles numa boa, conseguiríamos contar para as nossas famílias depois....
Chamamos nossos amigos para vir em casa.....mas já avisamos que tínhamos algo a falar, no início minha amiga achou que eu estivesse grávida, rs...mal sabia o que viria....
Jantamos, conversamos...tudo como sempre....e então, como eu ainda não me sentia segura, meu marido começou a falar....pediu para que não sentissem dó...não falassem para ninguém e mais alguma coisa, que não consigo me lembrar no momento....nossos amigos perguntaram se iriamos nos separar...rs....e então meu marido contou...mas logo dissemos que nós tínhamos encarado tudo numa boa....que eu estava muito bem....que embora não tivesse cura, tinha tratamento e que logo eu iria começar a me tratar...e por aí foi...conversamos...nos abraçamos...e tudo foi tranquilamente...
E eu comecei a me sentir mais tranquila....comecei a superar meus traumas....naquele dia comecei a ficar mais segura....

E os meus dias foram assim.....

Aos poucos, acho que fui me dando conta de tudo o que estava realmente acontecendo....

Fui me afastando das pessoas...no serviço...as vezes começa a almoçar e não sentia fome...parava...pedia licença e deixava todo mundo na mesa para dar uma volta sozinha...ficava em uma área livre, aonde podia ouvir e ver os pássaros, ver árvores....me sentia mais perto de DEUS....e ali ficava fazendo os mesmos questionamentos de sempre...e sem que eu percebesse....lágrimas escorriam pelo meu rosto....

As vezes algumas pessoas mais próximas, questionavam a minha mudança de comportamento.....e eu como sempre...dizia que nada havia acontecido....porém, eu precisava respirar um pouco e ficar sozinha....

A noite, eu esperava meu marido adormecer e eu chorava....essas foram minhas noites por muito tempo...fazia tudo em silêncio, para que o meu marido não ouvisse nada....assim ele não percebia o que se passava...

Os dias foram seguindo assim por algum tempo......

As primeiras decisões....

No início pedi ao meu marido que mantivéssemos segredo.....achei que era algo nosso...que ninguém deveria saber do ocorrido...afinal....eu sempre consegui resolver os meus problemas muito bem sozinha...e tinha comigo a certeza de que esse seria só mais um problema passageiro....na verdade....acho que queria era abrir os olhos e ver que tinha sido apenaz um breve pesadelo....entretanto....a cada acordar o pesadelo se parecia mais real....

Foi então que chamei minha coordenadora para conversar, afinal, eu deveria explicar para ela o quanto antes, os motivos de tantas saídas antecipadas....de tantos atrasos....ou mesmo de tantas faltas....

Descobri, que DEUS prepara e coloca anjos em nossos caminhos....e ela é um desses....compreensiva....companheira....praticamente uma mãe....sem comentários o que ela fez e tem feito por mim até hoje...

Chefe? Coordenadora? Líder? Não....eu digo que eu tenho um anjo e que é ele que me comanda no trabalho...e de verdade me faz muito bem estar ao lado dela....as vezes costumo chamar ela de Mulher Maravilha também...rs....mas para as pessoas comuns...ela é somente a Cláudia....

O dia 23/09/2014

Quando cheguei no serviço, queria que ninguém percebesse o quanto eu estava abalada por dentro...
Como sempre, por fora eu me mantinha muito forte...o dia seguinte era o dia do meu aniversário 24/09  e por um acaso seria minha folga, mas nem todos sabiam que era meu aniversário, por isso, solicitei a minha coordenadora que eu trabalhasse...ela não entendeu..disse que todo mundo gostaria de folgar em seu aniversário, e porque eu não?....mas naquele momento, eu ainda não me sentia confortável para falar sobre o assunto com ninguém....porém....eu precisava me sentir segura....e estar trabalhando...não estar sozinha, me mantinha segura...
Isso era o que eu pensava...mas na verdade, por mais que eu estivesse cheia de pessoas ao meu redor....era como se eu me isolasse...todos perceberam que eu havia mudado...disseram que a minha alegria não era mais a mesma....é lógico que eu negava...
Mas aquele dia, havia me marcado de uma forma que eu não conseguia saber o que fazer...e quando não tenho as respostas.....simplesmente fico sem chão....sempre achei que soubesse resolver qualquer situação...mas agora percebi o quanto estava enganada...

Enfim o diagnóstico....

O dia em que finalmente tive o meu diagnóstico foi terrível...
Eu me sentia a pior pessoa....o que se passava na minha cabeça? Porque Senhor? Porque eu? Porque comigo? Agora que eu consegui praticamente tudo o que eu queria....meu emprego tão sonhado....e meu marido? Meu casamento? Tantas eram as perguntas que se passavam em minha cabeça....
Mas eu tinha que ser forte....meu marido estava do meu lado...e eu fui forte....minha única decisão....minha única resposta quando meu marido me perguntou foi...Quero trabalhar....preciso trabalhar....e então naquele dia...a minha decisão foi.....sair do médico e ir fazer o que eu acreditava fazer melhor....trabalhar era tudo o que eu conseguia fazer naquele momento....

Indo atrás da descoberta....

Em meio a uma conversa de amigas....deixei escapar sobre a dormência na perna direita...uma de minhas amigas ficou inconformada e me indicou o seu médico para ver referente a dormência...achei que fosse algo vascular...
Em meio a consulta o médico Angiologista que por sinal é maravilhoso, fez todos os devidos exames e percebeu que eu não tinha nenhum problema referente a circulação...
E foi o próprio que me indicou e me encaminhou ao Neurologista....
Na minha opinião devo a minha vida a esse médico...pois se não fosse esse Angiologista...talvez até hoje, eu estaria em busca do meu diagnóstico....

A ESCLEROSE MÚLTIPLA E EU...

Sejam todos bem vindos...

 

Vim aqui para compartilhar um pouco com vocês a minha experiência com a E.M.

No início...de verdade, mesmo conhecendo um pouco sobre saúde por ter feito alguns anos de faculdade de Fisioterapia, não estava entendendo o que acontecia com o meu corpo....

Meu marido havia viajado e ficado fora por uma semana, devido a solicitações do serviço e comecei a ter muita sensibilidade na perna direita...não conseguia entender...parecia uma dormência....mas não sabia muito bem o que estava acontecendo...e assim começou a minha caminhada....

 

Acredito que aqui possamos todos compartilhar de nossas experiências....