Ontem depois que publiquei o vídeo, percebi muitas dúvidas sobre as reações que a injeção de Copaxone poderia causar....
Bom....só posso falar por mim...pelo meu organismo...afinal...cada organismo, reage de uma forma diferente.....vou tentar expor em palavras o que já senti e as vezes sinto....espero que consiga...rs
A aplicação em si não dói....fiquem tranquilos....a caneta que o laboratório nos envia, faz praticamente tudo nós...então....referente a aplicação mesmo que é o maior medo não há o que temer.....a não ser é lógico que pegue em algum lugar errado, como eu mesma já fiz....e acabei não seguindo de forma correta os moldes que o laboratório enviou..rs....eu sei...as vezes sou teimosa....rs
Mas alguns segundos após a aplicação...o líquido começa a "queimar"....uma vez meu marido pediu para eu descrever....descrevi como uma "picada de abelha"...mas tenho boas notícias...rs....primeiro que como aplicamos todos os dias....acabamos acostumando...e segundo que como fazemos o descanso de 30 min. antes e 30 min depois da aplicação.....quando está se encerrando o descanso a dor também vai passando....então.....não há o que temer....
O que eu já tive de reação.... foram nódulos em alguns locais que apliquei....vermelhidão nesses mesmos locais.....mas eles somem em alguns dias......no braço foi o que me assustou mais no começo...quando aplico no braço as vezes ele adormece durante o descanso....no começo eu assustei....chorei....mas a enfermeira me acalmou, me explicou....hoje já está tudo bem....
Deixei por último o que para mim acabou sendo o pior...por ser mulher....comigo aconteceu a Lipodistrofia, que foi um acúmulo de gordura nos locais aonde faço a aplicação....então como devem ter percebido no vídeo...estou meio gordinha....rs.....
Só quero que pensem em uma coisa...independente de qualquer reação que possam ter....pensem que nossa saúde vem em primeiro lugar......e o que aconteceu comigo...não necessariamente pode acontecer com vocês....cada organismo reage de uma forma diferente....
Não deixem que nada que vocês encontram de ruim na internet interfira no tratamento de vocês......vocês são prioridade......a saúde de vocês é prioridade...na dúvida ajoelha no chão pede ajuda para DEUS e segue em frente sempreeee...mas nunca...nunca desista....
40 Comentários
Muito Lindo msm. Parabéns pela força. Vc é linda por dentro e por fora!
ResponderExcluirMuito obrigada...
ExcluirFico feliz em saber, que o que sinto as pessoas de uso do copaxone também sentem,não que eu desejo isso, mas para ser uma pessoa normal dentro do possível, na condição de estar co E.M. Tenho dores de cabeça diariamente, e os remédios que podemos tomar, engordam e muito. Lindo seu Blog, você escreve muito bem, parabéns, beijo Vania.
ResponderExcluirViu só Vania....somos todos uma família....todos passamos pelas mesmas coisas e estamos aqui para nos ajudar....
ExcluirAs dores de cabeça, os médicos dizem que não tem nada haver com a doença....mas não...você não está louca...rs.....todos nós sentimos...eu sinto também...rs....
Obrigada pelas palavras...vamos juntas na caminhada...
Beijuxxx.....melhoras....fique com DEUS.....
Olá parceiras! Tb faço uso do Copaxone há nove meses. Realmente, acostumamos c a queimação, mas sinto mt rigidez e dores nas pernas, ainda mais c esse frio. Desconfio do Copaxone porque depois q comecei a tomar acho q piorei. Lesões não tive mais, o q é mt bom, mas queria saber se vcs sentem algo parecido. Obrigada, Roseli
ExcluirOi Roseli....tudo bem? Piorou como? Eu tive que fazer a troca da medicação...mas cheguei a ter lesões, tive surto, por isso tive que trocar...A rigidez na perna e as dores, talvez seja normal por causa do frio mesmo, eu estou tendo muita dor no corpo por causa do frio...Não imaginei que pudesse doer tanto...rs...Mas desde que comecei a caminhar tem aliviado bastante, descobri que alongar ajuda também.
ExcluirMas se acha que o Copaxone não está sendo suficiente para você, conversa com o seu neuro, até onde eu sei ele é tipo o primeiro tratamento, se acha que ele não está ajudando, pede para o seu neuro tentar partir para um mais forte....
Beijuxxx meu anjo....fique com DEUS..melhoras...
Obrigada Thathy! Não tive novas lesões e em agosto faz um ano sem surtos. O q senti piorar foi a rigidez e dores, mas realmente moro na região serrana do estado do RJ e está mt frio. Eu faço pilates duas vezes por semana, mas não caminho. Talvez devesse caminhar, mesmo pq distâncias, inicialmente, porque canso facilmente. Valeu pela dica! Q Deus a abençoe mttttttt. Bjs, Roseli
ResponderExcluirImagine Roseli, que bom que está sem surtos, é o frio piora muito as dores e rigidez, eu estava andando igual uma velhinha...rs.....pela manhã eu até ficava melhor, mas conforme ia ficando mais tarde era visível a piora, as dores então nem se fala...mas está melhorando agora...
ExcluirMas se não consegue caminhar por causa da fadiga, o pilates já ajuda bastante...meu neuro tinha prescrito pilates pra mim..eu ainda não consegui fazer por falta de dinheiro mesmo...rs....acabei recorrendo a caminhada por falta de recurso e acabou me ajudando..
O que não podemos é ficar parada...qualquer exercício é válido...rs...
Beijuxxx.....fique com DEUS.....
Ola Thaty, fui pesquisar sobre a caneta do capaxone, pois fui diagnosticada com EM agora dia 01/07, tive dois surtos que detectaram a doença e infelizmente deixou sequelas, lado direito dormente, e visão dupla as vezes pois afetou meu nervo optico tb. Peguei hj no sus a medicação e esta semana a enfermeira vem ate minha casa pra iniciar as aplicações. Tenho uma duvida, neste kit que ela traz é que vem esta tal caneta? Fiquei assustada eu confesso, e vou sim tirar duvidas com quem já faz uso do medicamento e principalmente quais os horarios mais indicados para aplicar. Iniciarei pilates, graças a Deus tem esta atividade inclusa aqui no meu condominio, e pelo que li aqui isso é mto bom, mas tb quero fazer caminhada. Bjss
ResponderExcluirOi Sessa,,,tudo bem? Seu diagnóstico é bem recente né....que bom que já vai iniciar com a medicação....você vai amar a enfermeira do laboratório viu....ela vai te ajudar bastante...tire todas as dúvidas possíveis com ela....tudo o que quiser...ela é como um anjo que vem para nos ajudar...rs
ExcluirIsso, a caneta vem no kit que eles nos enviam....o kit é ótimo....a caneta é super fácil para aplicar..não tem trabalho nenhum....tudo super simples...não tem erro....não precisa se assustar....
O Pilates é ótimo.....faz mesmo...foi a primeira indicação do meu neuro....infelizmente eu ainda não consegui fazer....o dindim não deu...por isso para não ficar parada, acabei partindo para a caminhada....mas o pilates é a melhor indicação....ele me indicou pilates e hidroginástica....não consegui nenhum porque os dois eu teria que pagar...rs....mas ainda consigo um dia...quem sabe quando eu voltar do afastamento.....
Beijuxxxx meu anjo.....tomara que dê tudo certo....
Oi Thathy ... sou Ebeneide e fui diagnósticada com EM no dia 14 de julho de 2014 estou sendo acompanhada no Hospital das Clinicas em Fortaleza. A equipe de médico é muito boa, além deles tenho tambem ajuda das enfermeiras do hospital como tambem a do laboratorio. Faço uso do copaxone. Segundo os medicos eu estou com a EM a mais ou menos 20 anos eles chegaram a essa conclusão devido o historico de vida e as ressonancias . Hoje consigo aceitar e conviver com a EM, mas tipo depressão e fiz vários questionamentos com DEUS , mas graças Ele estou consseguindo viver melhor tenho muita Fé e não estou tendo surtos. Deus abençoe a todos.
ResponderExcluirOi Ebeneide....acho que a aceitação é o mais difícil para nós...o questionamento é comum...mas quando nos apegamos em DEUS vemos que tudo fica mais fácil...mesmo que seja difícil...com fé tudo fica mais fácil de lidar....DEUS nunca nos abandona e nos auxilia em tudo...
ExcluirQue bom que não teve novos surtos....isso já ajuda e muito, pois a medicação ajuda nas lesões antigas e sem novas lesões...logo estará 100%...viu só como DEUS já está agindo na sua vida...
Que DEUS continue nos abençoando....
Obrigada por dividir sua história conosco...
Beijuxxxx...aguardo novas notícias....
Olá Thaty boa noite!
ResponderExcluirHoje fiz a minha aplicação de copaxone pela manhã na coxa. Imediatamente senti uma dor terrível e a perna ficou rígida estou com dificuldades pra andar. Será que fiz algo errado ou isso é normal?
Obrigada bjus
Oi Claudia,,,tudo bem? Eu sempre gostei de aplicar na perna, mas todo mundo reclama, as vezes pegava algum vasinho e doía bastante, as vezes sangrava, muitas vezes só na hora de que a agulha pegava eu já sentia...mas para mim já era normal...
ExcluirMas mesmo assim, é sempre bom entrar em contato com o laboratório pelo 0800, eles dão um suporte maravilhoso e se algo estiver errado eles ajudam, mandam a enfermeira ao local, eles são muto bons...sempre ajudam...na dúvida é sempre melhor recorrer a quem entende mais, até porque, cada organismo reage de uma forma diferente....
Tomara que não tenha mais problemas...
Fique com DEUS...
beijuxxx
Ei Thathy!
ResponderExcluirAchei hoje o seu blog e estou amando as informações! Fui diagnosticada com EM em maio/2015. Usei o Avonex por 6 meses, mas nesse período aparecerem 4 novas lesões. Graças a Deus sem surtos! Agora o neuro pediu a troca do medicamento para o Copaxone. Estou lendo mais sobre o medicamento, e adorei as informações e o vídeo da aplicação! Obrigada por compartilhar suas experiências!
Beijos! Tayla
Olá Tayla, tudo bem? Como você está?
ExcluirEspero que esteja se adaptando ao Copaxone e que esteja muito bem.
Desculpe pela demora em responder, mas estou me adptando a vida de mamãe e está difícil fazer tudo junto, rs.
Aos poucos retomo minha vida normal.
Beijuxxx...
Fique com DEUS.
BOA SORTEEEE..
Beijusss
Oi amei esse depoimento eu fui diagnosticada em novembro/2014 com fortes dores no lado direito da cabeça e perdi um pouco a força do lado direito do corpo. Fiquei grávida em fevereiro/2015 não cheguei a tomar nada na gravidez e fiquei ótima. Comecei a tomar o copaxone 20 dias após o parto. No começo estava muito bem, mas agora anda doendo demais e fico com caroços e dores aonde aplico aff as vezes penso em parar com tudo isso, mas penso só nas consequencias, pois não tenho sequelas a não ser muita dor no corpo e hipersensibilidade do lado direito. Penso muito na minha filha pois tenho que ficar bem pra cuidar dela, isso me ajuda muito. Mas o bom é saber que somos iguais, que temos dificuldades parecidas. Beijos Obrigada
ResponderExcluirNossa Valéria, sei bem como é, se não fosse nossos filhos não sei o que seria de nós, eles nos dão a força necessária né.
ExcluirComo você está? Ainda está com o Copaxone?
Desculpe pela demora em responder, é que estou me adaptando com a vida de mamãe, aos poucos consigo retomar ao blog.
Fique com DEUS. Melhoras.
Beijuxxx.
Oi thati amei seu blog fui diagnosticada em 2015mas o primeiro surto foi em 2011 estou em uso do copaxone desde fevereiro e sinto muito bem .
ResponderExcluirOlá, tudo bem?
ExcluirComo você está?
Que bom que se adaptou bem co o Copaxone.
Tomara que esteja tudo bem com você também.
Fique com DEUS.
Beijuxxxx
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ResponderExcluirdesisti do tratamento
ResponderExcluirBom dia...
ExcluirPorque desistiu?
O que aconteceu?
eu tomava rebif, eles trocaram.Esse medicamento me deu muita reação. além de dor alucinante
ResponderExcluirEu entendo, é complicado já ter que passar pelas complicações da EM e ainda passar com problemas com a medicação, mas não tinha como falar com o médico e tentar um outro medicamento?
ExcluirOlá Thathy meu nome é Juliana fui diagnosticada com EM em abril e só tive coragem de começar as aplicações hj !
ResponderExcluirFiquei assustada com a vermelhidão na perna mas pelo que li está dentro do normal ! Bom saber que estão todos bem ! Deus está do nosso lado tenho fé que iremos superar !
vou iniciar o uso copaxone esse mês... Pelo que tenho visto é uma medicação Boa, apesar dos efeitos colaterais, meu médico indicou ela por ser mais simples de lhe dar com esses efeitos e disse ser eficaz. tive um primeiro surto em 2011 procurei médico a iniciou a investigação com vários exames engravidei em nov 2013 abandonei meu neuro rssss.e tudo pareceu ter acabando durante e após a gravidez já com 3 anos, Daí só agora em julho 2017 tive um surto mais forte a tal da neuriteoptica acho q assim q escreve... daí acordei com um olho embaçado e visão um pouco turva, fui na emergência fiz pulsoterapia com corticoides por 3 dias... fiquei Boa! não tenho nenhuma sequela somente a noite percebi uns flash's no olho esquerdo quando viro a visão de fora para dentro.. e como se alguém batesse uma foto do meu lado a sensação e essa do flash.. alguém tem esse problema. acredito q seja uma lesão a causa isso... fora isso q não incomoda não sinto mais nada... espero ir bem mas aplicações do copaxone.. e não ter mais surtos... agora está mais tranquilo a questão da aceitação...pois quando recebemos esse diagnóstico vc já vê muita coisa ruim na Internet e imagina a vai ficar tia deficiente.. mas não é bem assim, vi que tem pessoas a convivem com a doença a mais de 20 anos e não tem nenhum sequela mais forte que atrapalhe as atividades do dia dia... Um abraço a todos!!
ResponderExcluirOi Fe, também estou tendo esses flash's é meio aterrorizante .... Ultimamente estou sentindo a mão sensivel é uma sensação de queimado, e agr sinto um pouco no braço... Você já sentiu isso?
ExcluirBoa noite
ResponderExcluirFui diagnosticado com Em em 08/01/18.
Estou a um mês usando copaxone,tenho vermelhidão no local e nódulos.Estou tendo vertigem ainda,sera q é normal???
Falei com meu neurologista e ele pediu ressonância dorsal.Mais surtos não tive mais, só mal estar msm e desequilíbrio as vezes.
Ola, tudo bem?
ExcluirComo está indo o tratamento? Como foi o resultado da ressonância?
O desequilíbrio infelizmente nos acompanha no dia-a-dia, os nódulos e a vermelhidão estão se mantendo na aplicação? Você está fazendo a pausa e usando a bolsinha gelada para aliviar?
Espero que esteja tudo bem, melhoras.
Olá Thaty, tudo bem. Meu esposo encontrou o seu blog e me indicou. Fui diagnosticada com EM em janeiro/18 durante um surto e comecei o tratamento hoje. Gracas a Deus só estou com a sequela de uma leve dormência nas mãos, completamente administrável. Encontramo o seu blog pq eu não sabia da dor após a aplicação e meu esposo foi procurar se era normal. Quero parabenizar pelo blog, q Deus esteja contigo e te ajude nessa caminhada.
ResponderExcluirEu vi que vc teve de se ajustar a vida de mamãe e me surgiu uma dúvida, vc engravidou após o diagnóstico da EM? Se sim, vc teve de parar o tratamento com copaxone?
Oi Re...boa noiteee...o inicio do tratamento para mim foi como um sonho, me lembro até hoje, como foi bom começar com o Copaxone, rs.
ExcluirMuito obrigada pelas palavras viu, na verdade tive meu filho após o diagnóstico, mas já não estava mais fazendo uso do Copaxone, já havia feito a troca para o Fingolimode.
Se puder tr ajudar, até onde se7, opinião de leiga tá, o Copaxone é uma das poucas medicações que você pode continuar tomando durante a gestação, mas depende do neuro. Alguns permitem, outros não.
Que seu tratamento seja um sucesso, tudo de bom, melhoras sempre.
beijuxxxx.
Olá boa tarde, tudo bem? Estou com várias duvidas.... fui diagnosticada em janeiro deste ano, comecei o glâtiramer em março, hoje foi a 52º aplicação...
ResponderExcluirÉ comum dar nódulos no local de aplicação? E depois de umas 8 horas o local ficar vermelho e e quente ( como se fosse uma picada de inseto) Após a aplicação vocês sentiram dores no local?
Ola, sim esse sintoma e o mais comum, as vezes quando acerta um vaso, fica roxo por uns dias... no meu caso, fica o nodulo dependendo da regiao, geralmente nas coxas e nos bracos, nos flancos e na barriga, nao costumo sentir nada.. as vezes na barriga fica roxo... mas em geral nada demais...
ResponderExcluirObrigada Fernanda :)
ExcluirA quanto tempo você esta usando o glâtiramer? Gostaria de saber se essa dor após a aplicação em algum momento vai diminuir.... tornar-se normal.... E se você tbm sente essa dor, por quanto tempo você sente?
EU USO DESDE NOV 17, POREM APARECEU NOVAS LESOES EM FEV E EM JULHO VOU MUDAR PARA UMA MEDICACAO ORAL, COMPRIMIDOS DIARIOS.. MAS NAO LEMBRO O NOME.. A DOR VC ACOSTUMA, EM DETERMINADOS PONTOS NAO DOI MAIS...
ExcluirOla cada pessoa, pode ter sensacoes diferentes... os flash no meu caso acabou, quando iniciei a medicacao... no momento nao sinto nada, nem tenho sequelas...
ResponderExcluirOoi Thaty... vi q vc eh bem branquinha tbm. Estou com um probleminha no copaxone. Após aplicar sinto isso q vc sente uma picada d abelha. Rsrs doiii mto... mas acostumamos... faço a medicacão a noite... no outro dia fica vermelho, inchado, quente, e coça horroores. Alguem sente assim? E esta me incomodando mtooo...
ResponderExcluirBoa noite fui diagnosticada em nov18 comecei copaxone em março não está nada fácil, já tenho dores musculares, fadiga que não é fácil, tem dias que da vontade de desistir do copaxone,
ResponderExcluirDesculpa estou correndo para conseguir auxílio doença gostaria de contar com a gentileza de vocês que são um bom número de pessoas com o mesmo problema que o meu EMRR conseguiram alguma coisa
Eu tenho muito medo de estar fazendo corpo mole as dúvidas são tantas parece que minhas dificuldades são frescuras diante do inss
Se puderem me ajudar que Deus lhe pague com muita saúde
Força companheiros e companheiras