terça-feira, 9 de junho de 2015

Vídeo de aplicação do Copaxone (Glatirâmer)

Olá Pessoal... fiz um vídeo para quem ainda não sabe como aplicar o Copaxone...

Espero que ajude....

Não reparem...fiquei um pouco nervosa...tenho vergonha....rs...mas queria fazer algo diferente para vocês hoje....

Espero que gostem.....



Comentários
19 Comentários

19 comentários:

  1. Nossa Thathy, muito obrigada por compartilhar sua experiência conosco!!! Foi muito importante para mim ver teu vídeo! Fui recém diagnosticada com EM, dia 09/10 e já encaminhei minha medicação na farmácia do Estado, que será o Copaxone. O médico não me falou muito de como seria o processo de aplicação, pois disse que a enfermeira me tiraria todas as dúvidas...mas essa espera gera muita ansiedade! Queremos logo saber pelo que teremos que passar todos os dias e teu vídeo me ajudou muito! A medicação tem que ser sempre refrigerada? Como você faz quando viaja? Vi que tem a bolsinha térmica, mas fiquei na dúvida de quanto tempo posso manter a medicação ali. Meu noivo e eu moramos atualmente estados diferentes, então viajo quase todos os meses :( Novamente muito obrigada! Que Deus abençoe você! beijos

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    1. Oi Carolina...bem vinda ao clube...rs...como você está lidando com o diagnóstico?
      Realmente, a espera pela medicação, depois a espera pela enfermeira, tudo isso nos deixa muito ansiosos..ainda mais nós mulheres né..rs....mas se quiser um conselho...mesmo com o vídeo e as explicações, não tente fazer sem antes a visita da enfermeira, ela vai te explicar bem melhor....pode ter certeza, vale a pena esperar....sem contar que elas são anjos que nos dão todo o suporte necessário.
      Hoje eu não estou mais tomando o Copaxone, mas quando eu estava usando viaja normalmente, sem problemas, realmente o laboratório nos manda uma bolsa térmica que nos permite andar com a medicação sem problemas e mante-la refrigerada, se precisar pegar avião tem que ter ver quais os meios legais para poder viajar, nunca levei em avião, então não sei falar...
      Mas pode ficar tranquila que vai dar tudo certo, uma vez a enfermeira que vinha em casa me disse uma coisa e posso dizer que ela está mais do que certa....só pense na E.M. e na injeção, quando você tiver que parar para tomar a medicação, não pare sua vida por causa da E.M., viva normalmente...hoje levo isso para a minha vida...e posso te afirmar que vale a pena.
      O choque na hora do diagnóstico é normal, mas se algo mudou na minha vida depois da E.M., foi que aprendi a valorizar cada vez mais a vida, aprenda a dar valor a cada segunda...simplesmente viva....

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    2. Beijuxxx meu anjo...fique com DEUS... e espero que possa te ajudar no que for necessário.

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  2. Obrigada pelo retorno Thathy! E vou marcar com a enfermeira quando a medicação chegar, quero fazer tudo certinho! Teoricamente chegaria até dia 14/11 agora, mas liguei para a farmácia do Estado (RS) e o pedido ainda está com o perito :( Você teve muitos problemas para pegar a medicação? Ou geralmente enfrenta esse tipo de dificuldade? Acho que deve variar de Estado para Estado, mas ainda não tenho ideia de como será...rsrsrs. Em relação ao diagnóstico posso dizer que eu tenho dias bons e dias ruins, normalmente estou bem e não penso na doença, mas as vezes eu lembro ou sinto alguma coisa (ultimamente ando me engasgando um pouco, de leve e não é sempre, e também me enrolando para falar algumas palavras, na hora irrita bastante) e ai fico chateada. Mas o pior não é lidar comigo mesma sabe, é lidar com as pessoas que ficam sabendo...primeiro ninguém sabe o que é e te olham com cara de espanto, ai vem toda a explicação do que é e de como tu descobriu...depois vem as perguntas que nem eu sei responder...e cara de pena (que eu não suporto). Sim eu tenho uma doença, sim posso ter sequelas e minha vida pode complicar, mas você pode atravessar a rua e ser atropelado e ficar sequelado ou ter um derrame, AVC ou assemelhado a qualquer momento! É a reposta que me seguro para dar! rsrsrs...Acho que você tem razão quando diz o que mudou na sua vida, a valorização dos momentos e ver o quanto a vida é única e rara, e o quanto perdemos tempo com coisas tolas! As pessoas saudáveis no geral não notam o quanto são frágeis também e tendem a pensar que tem todo o tempo do mundo no futuro para fazer o que quiser...mas a fragilidade e imprevisibilidade da vida é para todos os seres humanos, não apenas para os esclerosados! rsrs... Eu voltarei a terapia por um tempo para por minhas ideias o lugar, me acostumar com a nova vida! Confio em Deus e sei que não vou passar por nada que não seja da vontade dele, seja bom ou ruim, essa crença me faz mais forte para enfrentar o que quer que venha porque sei que nunca estarei sozinha! Obrigada novamente! Desculpa o texto imenso, mas é tão bom falar para alguém que possa me entender! Beijos, fique com Deus!

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    1. Carol, realmente deve varia de Estado para Estado, aqui eu não tive dificuldades...mas já vi vários relatos de pacientes falando sobre a dificuldade em conseguir a medicação.
      Sabe, os sintomas realmente são complicados, quando eu comecei a ter tremor, também chorei muito...não conseguia me maquiar, tive que pedir no banco para tirar a biometria, pois não conseguia movimentar minha conta devido ao tremor...foi tenso...cada novo sintoma, realmente nos desanima....mas comecei a encarar de uma forma diferente...agradecer por estar da forma como estou...aprendi que quanto mais calma nos mantemos, os sintomas ficam mais brandos...e quanto mais estressadas, maiores os sintomas...
      Sabe, é bem como você falou...qualquer pessoa pode ficar dependente de outra, de um dia para o outro, ninguém sabe o dia de amanhã....
      Mas infelizmente, nem todos pensam assim...
      Eu mesma só consegui valorizar a vida após o diagnóstico...
      Continue fazendo como está...a fé é o que nos move....confie em DEUS...só ELE pode fazer algo por nós...
      Melhoras...fique com DEUS...
      Beijuxxxx

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  3. Oi Thathy! Obrigada por responder meus comentários! Então, depois da última vez que escrevi a minha medicação chegou e dentro do prazo...eu é que estava ansiosa demais! Recebi ela certinho com a previsão de retirada para os próximos meses, fiquei bem impressionada com a organização da farmácia, foi bom ver que não é tão complicado como pensava a retirada do remédio. Só que Porto Alegre estava sem enfermeira do laboratório então tive que começar a usar a medicação sem auxílio direto, fiz um treinamento por internet com o pessoal de SP. Mas como já sabia aplicar insulina (minha avó era diabética) não foi tão difícil. Tive apenas as reações no local da aplicação e tenho que concordar que arde muitooo...mas fiquei feliz porque achei suportável e não passei mal! Também já viajei de avião com a medicação e não tive problema algum! Ou seja, surpresas boas! A única coisa é que deu coincidência de eu entrar em surto no dia seguinte a aplicação do remédio, comecei com dormência num pé, que passou para o outro e depois adormeceu geral do joelho para baixo...estou com dormência e formigamento a mais de uma semana...mas como consigo caminhar, isso me basta e me deixa feliz! Estou fazendo tudo normal, mas no dia que me dei conta que era um surto eu fiquei muito nervosa, é o primeiro depois do diagnóstico! Não sabia o que fazer e como agir, mandei mensagem e liguei para médico, ele demorou a responder e eu em pânico em casa...mas ai me acalmei (depois de chorar muito). Achava que tinha que correr para a pulsoterapia e estava de viajem marcada...resumindo fiz tudo como previsto (viajei igual) e vou ao médico quando voltar...pelo que entendi a pulsoterapia só alivia os sintomas, mas não age na lesão se estiver ativa?! Vou perguntar a ele na consulta...ainda não entendo disso ;) Acho que entrei em surto pela ansiedade, então vou seguir o teu conselho e me acalmar! Obrigada pela atenção novamente! Fique com Deus! Beijos

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  4. Olá tudo bem?? Fui diagnosticada esse ano com EM e já comecei com copaxone sinto queimação sempre quando aplico,mas não vou desistir do tratamento e pedir para Deus que não apareça outros sintomas nem novas lesões. E o que eu tenho pra dizer receber um diagnóstico não é fácil pra ninguém e o tratamento é dolorido,mas o que devemos de pensar que quantos mil casos bem pior sem solução sem tratamento,que quantos queriam poder tomar uma injeção por tudo não para a cura mas para a doença não progredir e não podem... Então vamos dobrar nossos joelhos e agradecer a Deus por conseguirmos lutar pela vida. Bjs Camila Lima Ctba/PR

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  5. Olá Thathy, Sou Karine e fui diagnosticada à mais de 2 anos, fiz um.ano de tratamento com Avonex, agora meu médico me passou o Copaxone,fiz minha primeira aplicação nesse domingo e queimou pra caramba.É normal? Vou sentir sempre? E não sentir segurança na caneta apliquei sem o auxílio dela,mais agora assistindo ao seu vídeo parece muito melhor e prático.

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    1. Olá Karine, tudo bem?
      hoje eu troquei a medicação, na verdade fiz essa gravação no meu último dia de aplicação, porque queria conseguir ajudar a tirar as dúvidas que eu tive quando iniciei as aplicações.
      Bom, em mim queimava em alguns lugares, não todos, há partes do nosso corpo que são mais sensíveis, a perna as vezes ficava pequenos nódulos, mas mesmo assim, era o local que eu mais gostava de aplicar, o braço era a minha perdição, teve um dia que meu braço adormeceu todo, eu comecei a chorar, aí já viu, a gente fica nervosa, muda a temperatura do nosso corpo e piora tudo, rs, o jeito é não entrar em pânico, rs.
      Eu adorava usar a caneta, com ela não tem erro sabe, a gente não precisa fazer prega, achei que facilita muito, de verdade.
      Sabe karine, independente de qualquer coisa, sempre se lembre que em primeiro lugar, tudo é diferente com cada pessoa, e aos poucos você vai achar a melhor forma para você, e sempre que precisar de qualquer coisa, mas qualquer dúvida mesmo, o pessoal do PACO dá um auxílio muito grande, não deixe de entrar em contato com o laboratório pois eles são maravilhosos.
      Me desculpe se demorar para responder, mas com um filho pequeno ando meio sumida do Blog.
      Fique com DEUS, boa sorte, e lembre-se que tudo vai dar certo.
      Beijuxxxx

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  6. Boa noite fui diagnosticada dia 31/05/2016 com EM fiquei muito triste mais temos que aceitar

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  7. Já recebi o kit do laboratório agora aguardando o medicamento

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    1. Oi Bruna, como você está meu anjo?
      Espero que esteja bem.
      Desculpe ficar tanto tempo sem te responder, mas tive alguns problemas e depois com o bebê tudo ficou difíci, acabei deixando tudo de lado, e o blog ficou abandonado.
      Se precisar conversar, me manda mensagem.
      Beijuxxx.
      Fique com DEUS.

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  8. Meninas fui diagnosticada com E.M agora em janeiro,minha medicação já foi liberada,pego segunda feira dia 13/2,estou apavorada,sempre tive pavor de agulhas,meu kit enviado pelo programa Paco já chegou,alguém conhece ou tem algum grupo para portadores de E.M desesperados por informações ,são tantas as dúvidas,os medos....às vezes penso,nossa será so eu que me sinto assim,acho que ainda estou trabalhando a ideia de ser portadora de E.M,se alguém puder me add em algum grupo ou mesmo que seja portadora de E.M tbm e possa me ajudar nessas duvidas ,eu agradeço de coração ....meu WhatsApp 67-99246-6571

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    1. Oi Gi, ainda está desesperada ou já está melhor?
      Perdão, só vi agora sua mensagem.
      Qualquer coisa me manda mensagem.
      (19) 99279-0779
      Prometo que te respondo com mais rapidez, rs.
      Beijuxxx linda.
      Fique com DEUS.

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  9. desisti, meu nome é Valéria

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  10. não Tathy sou Valéria Taliatti

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    1. Muito prazer Valeria, me desculpe, achei que era uma moça que já tinha falado comigo aqui no Blog.

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  11. Oi pessoal meu nome é Carolina Crisóstomo tenho 27 anos e fui diagnosticada com EM a em 2009 desde então vários surtos e trocas de medicação vou indiciar agora esse copaxone. Confesso que estou com medo de como será o tratamento e procuroborientacoes de vcs onde eu posso me informar etc já estou com os medicamentos mais não sei como usa-Los.

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