Dúvidas...

É pessoal como é difícil conseguirmos informações para a nossa patologia....no domingo 05/07 fiz a postagem referente a doação de sangue, aonde informava que nós não podemos ser doadores de sangue e explicando os reais motivos....devido a isso.....surgiram muitas dúvidas referente a doação de medula óssea.....e eu também me interessei muito....pois estou na lista de doadores (antes do diagnóstico).....mas e agora?....será que podemos?.....muitos de nós nos perguntamos....então fui em busca.....vamos lá....
Fui atrás do Hemonúcleo Piracicaba porque foi aonde consegui a informação referente a doação de sangue e tenho eles em meu Facebook.....bom....até agora eles nem visualizaram minha pergunta...então...não sei se sabem ou não a resposta...quem sabe um dia eles me respondem.......rs
Enviei também um e-mail para o REDOME e para o INCA.....também infelizmente não obtive retorno de nenhum dos dois até o momento....
Então achei que talvez entrando em contato com o Ministério da Saúde e adivinhem.....também não tinham a informação....rs....pois é....nós somos tipo misteriosos....kkkkk......na minha ultima tentativa fui mais a fundo......liguei mais uma vez no Ministério da Saúde e entrei em contato com a Ouvidoria.....fui super bem atendida....de verdade a atendente tentou de todas as formas me ajudar...ela pesquisou até sobre a doença.....mas não encontrou  nada que pudesse nos ajudar....fiquei um tempão com ela no telefone e acabei desligando mais uma vez sem a resposta...
Não desisti não viu pessoal....mas que é difícil conseguir informações sobre questões que envolvem nossa patologia.....meu DEUS como é...
Sem contar que quando falei com a atendente, eu senti nela um ar de indagação.....tipo como é? Esclerose Múltipla? Como se ela nunca tivesse ouvido falar....mas não a culpo....realmente é algo incomum.....porém....infelizmente...cada vez mais comum do que se possa imaginar....o problema ainda é a dificuldade no diagnóstico.....
Mas...continuo em busca....vamos lá....correndo atrás sempre.....