Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - Pelo olhar de uma "esclerosada"

Hoje 30/08 temos o prazer de comemorar o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, vou aproveitar para falar mais ou menos como eu me sinto com a E.M.

Quando descobri a E.M. sim entrei em desespero, era um diagnóstico de uma doença autoimune, sem cura, aonde tudo o que "martelava" em minha cabeça era a palavra, SEM CURA....

Depois fui entender tudo o que realmente poderia acontecer...o que estava se passando comigo..entender sobre o tratamento....a realidade de um "esclerosado", rs......aprendi a conviver com a dormência, a fadiga, a dor constante, a disfunção urinária, a falta de libido e a fraqueza muscular...aprendi que eu não era intocável....e que sim...também poderia acontecer comigo....

Aprendi a ser uma pessoa melhor....a aproveitar da melhor forma o tempo em que estou bem...quando digo estar bem, é estar bem dentro do quadro de um portador de Esclerose Múltipla...acho engraçado quando as pessoas me perguntam se estou bem, rs.....é como se do nada eu tivesse sido curada, sei lá....rs...sim...estou bem, dentro do meu diagnóstico eu estou muito bem....mas o que não seria estar bem? Eu poderia estar com dificuldades para andar, como já estive..e estar bem....tudo depende de um estado de espírito da pessoa....eu acordo todos os dias com dor.....todos os dias tenho dormência na perna e nos braços.....tenho fadiga...disfunção urinária...fraqueza muscular....mas eu estou bem....nada disso é visível.....as pessoas nos vêem e tem a sensação de que as vezes fingimos ter algo que não temos, sei lá....nem sempre sorrir por fora, é sorrir por dentro....as vezes o sorriso esconde dor e todos esses sintomas....mas para quem convive com tudo isso diariamente, aprende que se viver sorrindo, se vive melhor...se eu viver me lamentando nada disso vai passar...então...eu prefiro continuar dizendo que eu estou bem....é claro que existem dias em que tudo isso fica insuportável...só quem passa sabe....então esses são os dias em que nós realmente dizemos e aceitamos que não..não estamos bem....mas isso não quer dizer que nos outros dias, os sintomas não nos perturbaram por algum motivo....isso significa que simplesmente não queremos ser pessoas que se lamentam por tudo o tempo todo....queremos simplesmente viver como pessoas "normais" como vocês nos vêem, devido a maioria dos nossos sintomas serem internos e não externos.....

Hoje, aprendi a viver como uma pessoa "normal", se é que existem pessoas assim, rs....mas dentro das minhas limitações.....não sei como será o meu amanhã....ninguém sabe.....então não deixo de ir em uma festa, de aproveitar as coisas boas da vida por causa dos sintomas da E.M., a não ser que seja um desses dias  insuportáveis....aprendi que os dias frios não são bem vindos porque me causam dor, rs...e que os dias de muito calor me causam fadiga....mas ainda assim...prefiro o calor, rs...e que essa alteração de tempo, esse tempo inconstante, quase nos matam...rs..que as vezes a felicidade está em simplesmente conseguir levantar da cama....aos poucos aprendemos que ser feliz, depende do que se está procurando e precisando para aquele dia...hoje mesmo, eu acordei bem....se  eu estou sem dor? Eu diria que acordei por causa dela.....

Nunca se esqueça de uma coisa, nem toda deficiência é visível, nem toda dor é demonstrada....

Mas todo sorriso é de alegria sim...alegria de estar vivendo....de poder continuar tendo a esperança......a esperança de a cada novo amanhecer, poder fazer uma nova tentativa...e que hoje será um dia melhor.... 

AME