Nós, os esclerosados, a todo momento reclamamos porque ninguém falava na mídia sobre Esclerose Múltipla, aí enfim, um querido escritor, João Emanuel Carneiro, decide incluir talvez até arriscadamente em seu personagem principal Romero Rômulo (Alexandre Nero), um portador de E.M. o qual logo no início da trama tem seu diagnóstico, sim, eu concordo que ele, o personagem, não é a melhor pessoa do mundo, então vamos lá.....
Quero que qualquer um de vocês que estão lendo essa postagem, me diga o que tem haver o diagnóstico de E.M. com o caráter da pessoa, rs....acho que nada....e quais de vocês nunca na vida fez exatamente nada de errado, bom, acho que não vou encontrar ninguém,rs...mas enfim...o tal personagem, tinha que ser um santo porque seria diagnosticado com E.M., não entendo muito a relação de uma coisa com a outra....até porque, eu mesma, mudei e muito depois do meu diagnóstico, vamos dar uma chance para o personagem também, e se ele não mudar gente, a intenção era a divulgação da doença, não de que quem tem a doença seja santo, rs...pelo menos, eu penso assim, opinião própria, ok?
Estamos tendo a tão sonhada divulgação, até então, os sintomas, pelo o que tenho visto, ele está tendo normalmente, sim, desde o primeiro capítulo, se ele terá uma reação exagerada? Mas qual de nós não teve? Eu tenho certeza que nenhum de nós saiu do consultório médico com seu diagnóstico, gritando pela rua, uhul eu tenho Esclerose Múltipla, sabemos quanto é complicado, e é isso o que será passado.
Eu como uma portadora de E.M. estou muito feliz por um meio de comunicação tão grande, estar abordando este tema tão complicado e desconhecido, se por um acaso eles errarem em alguma coisa, aí sim, a gente vai atrás deles, tenta entrar em contato e vê com eles para não divulgarem nada de forma errada, mas pelo que vi por enquanto, tudo o que estão fazendo para divulgar a doença, está ocorrendo da melhor forma, pelo menos a intenção está sendo das melhores....e só em alguém ter se disponibilizado em falar sobre o tema, já me deixa imensamente agradecida....
O que temos que saber é que não, não se morre de EM, se morre com EM.....
Mas sim..é uma doença fatal....eu mudei radicalmente quando fui diagnosticada, me tornei outra pessoa....foi sim a morte de uma pessoa que não valoriza tanto a vida, para o nascer de uma pessoa que aprendeu a valorizar cada segundo...para mim isso foi fatal...e acredito que isso também acontecerá com o personagem....com toda certeza isso será fatal!!!
#DivulgandoaEM #JuntosSomosMaisFortes
http://www.purepeople.com.br/noticia/-a-regra-do-jogo
8 Comentários
O problema desta divulgação, é a informação errada. Por exemplo, sabemos que a EM só é fatal em casos gravíssimos, que são muito raros e não será o caso do personagem, mas eles estão falando em risco de vida. Lá vamos nós, de novo, explicar pra aquela tia velhinha que não vamos morrer! Informação errada é desserviço!
ResponderExcluirkkkkk......achei o máximo a parte da tia velhinha Tuka....rs....mas pelo que vi, a parte do fatal, e tudo mais, vem do desespero do personagem, assim como veio da gente quando descobrimos, mas o médico vai explicar para ele como funciona...a parte do personagem (paciente), não tem jeito, o desespero é normal né, sabemos bem, mas é parte do médico aconselhar, aí sim tem que vir a informação correta, parece que isso vai haver....pelo que já havia pesquisado antes vai ocorrer tudo certinho....
ExcluirBeijuxxx Tukinha...saudades já....
Não assisto a novela, mas pelos comentários, até agora, o que realmente está muito errado é dizer que ele vai morrer por causa da esclerose. Isso realmente teria que ser mudado, senão realmente passa a idéia que estamos preste a isso, mas na verdade, a morte para nós, é tãol provável como para qualquer pessoa sem E.M. Mas ainda acho legal a divulgação, só que faltou um pouco mais de pesquisa, sobre o assunto, para o autor não cometer um erro tão básico para nós, mas que pode deixar outras pessoas, que não conhecem tanto, como nos portadores, a achar que realmente é uma doença fatal. Beijo a todos.
ResponderExcluirOi Flor de lavanda, então, na verdade essa cena ainda não aconteceu, as pessoas estão meio que "prevendo" isso, eu também não sei, li que essa parte do "fatal" será meio que pelo paciente (personagem), assim com veio da nossa parte quando diagnosticados, mas me parece pelo que li até então, que o médico irá explicar tudo aquilo que já sabemos, que a E.M. não tem cura, vai explicar os riscos sim, mas não vai falar que o personagem vai morrer, mas o personagem é um paciente que já tem um quadro grave, e devido a isso, o médico vai explicar as consequências, em cada caso, é mais o menos isso, não que morremos devido a E.M., mas ele já está com o quadro bem avançado e até então sem nenhum tratamento, mas ele é um personagem principal, estão fazendo isso para poder dar um foco maior e tudo mais, não vão fazer uma falha dessas, eu de verdade, duvido muito....e espero de coração que não, rs
ExcluirBeijuxxx meu anjo....
fique com DEUS....
Bom dia, apoio totalmente o apoio que o escritor está fazendo ..divulgando a E M doença que nunca tinha ouvido falar até que em uma internação da minha não pelo motivo da doença e sim por outra doença que não tem nenhuma ligação com a EM conhecia uma pessoa com a doença e conversamos sobre o assunto , meses depois uma prima muito próxima do meu convívio.. começou tem alguns sintomas como rouquidão , tremores nos músculos então após 5 meses e varias passagens por vários médicos até chegar ao diagnostico de outra doença muito terrível que foi a Esclerose lateral amiotrófica (ELA).. e por falta de conhecimento estamos tendo muitas dificuldades... estamos aos poucos tomando conhecimento da doença para dar apoio para minha querida prima.. que seja bem vindo a divulgação com a responsabilidade pelos canais de comunicação...bjs!! Claudia Regina
ResponderExcluirOi Claudia Regina, A E.L.A. embora bem próxima, tem algumas diferenças quanto a E.M., tivemos algumas divulgações referente a Esclerose Lateral Amiotrófica quando tivemos aquela "febre" do balde do gelo pela mídia e redes sociais lembra? Então, tudo aquilo na verdade era para arrecadar dinheiro para estudos referente a E.L.A, mas no meio do caminho a história meio que se perdeu, na maioria das vezes exatamente por falta de conhecimento da população mesmo.
ExcluirSão doenças, relativamente novas, devido a isso, ainda desconhecidas e pouco faladas, então ainda temos dificuldades para conseguir expor, e conseguir que alguém se interesse e falar sobre isso, o pessoal está com medo que se fale de forma errada, e acabe gerando informação errada para a população..mas temos que dar crédito ao escritor, e dar tempo para ele, por enquanto está tudo certo, nada ainda aconteceu, não podemos julgar pelo o que não aconteceu, pelo menos eu acho, o que está ocorrendo é o que revistas estão divulgando, nem sempre podemos acreditar....eu prefiro esperar...sempre prefiro....mas....cada um tem sua opinião....e eu sempre respeito...acima de tudo....
Beijuxxx meu anjo.....melhoras para a sua prima....e apoio é sempre o melhor remédio....
Fiquem com DEUS....
Eu falei para os meus amigos que estava com medo da globo falando da EM. Pelo jeito eu estava certa. Resolvi assistir hoje.rsrs vamos ver o que vão aprontar.rs bjo Thatinha.
ResponderExcluirAinda bem que o tema foi abordado de forma correta né Má....morri de rir na parte da samambaia, kkk...porque que eu não pensei nisso quando o meu médico me deu meu diagnóstico? kkkkk.......A autuação do Alexandre Nero foi demais né..adorei....Beijuxxx Má...
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