E.M. desabafar faz bem....

Olá Amigos....quantos de vocês não acordam cansados? Parece que o corpo não acompanha o pensamento não é??? Você planeja um milhão de coisas, mas o corpo só permite ir até o sofá e deitar novamente...E mesmo quando se esforça muito....nada permite que você sequer se movimente....pois é....acho que muitos de nós esclerosados acabamos passando por isso todos os dias....como eu já disse não ando passando por isso, graças a minha gestação...mas sei bem como é tudo isso....
Nem precisamos que as pessoas achem que nós estamos fingindo, ou se aproveitando da situação...nós mesmos já nos julgamos o suficiente....é como se nós não acreditássemos que coisas tão simples pareçam tão impossíveis...
Lavar a louça cansa? Para nós muitas vezes sim....Pode parecer algo simples, sem muitos movimentos...mas as vezes, ficar em pé, mesmo que sem fazer nada...já parece impossível....principalmente se fora a fadiga e fraqueza muscular, as dores vierem acompanhando os sintomas que já são incapacitantes....
É por tudo isso e muito mais, que um acompanhamento psicológico se torna tão necessário....desabafar...chorar....as vezes também é um bom remédio...não estou falando para ninguém viver chorando pelos cantos...longe de mim...rs....mas de vez em quando, por mais fortes que possamos ser....é bom desabafar....
Mas depois, bola pra frente....aliás, vocês sabiam que existe um filme que foi produzido em 1995, que possui exatamente esse nome que fala sobre E.M.? Pois é Bola Pra Frente (Go Now), esse é o filme que estou tentando assistir, mas ainda não consegui....pela sinopse me parece ser muito bom....quando assistir falo como foi...
Essa na verdade é a nossa vida diariamente....bola pra frente....todos os dias é um recomeço....as vezes mais dispostos...as vezes nem tanto...mas enfrentar os nossos desafios diários, lutar contra as restrições do nosso próprio corpo....tudo isso nos torna campeões diários....todos os dias nos superamos....o fato de levantar da cama, muitas vezes já nos torna campeões....só nós sabemos as nossas dificuldades em um simples levantar....
Então, mesmo que o momento não seja dos mais fáceis....se alegre...você já está fazendo o bastante...
E com toda certeza,,,você já é um exemplo de vida....
Viva com alegria...simplesmente viva...e se permita ser feliz mesmo com suas restrições....

O Diagnóstico e nossas reações...

Olá amigos...sabemos que assim que temos o diagnóstico, não temos as melhores reações, lógico que cada um reage de uma forma, eu mesma pirei, a falta de informação então é o que piora as reações, na minha cabeça ecoava doença degenerativa, sem cura....até perguntei para o meu marido se ele queria a separação....rs....hoje, com mais informações, minha reação é completamente diferente...
Esses dias alguém me perguntou se eu não pensava que poderia ficar em uma cadeira de rodas, dependente dos outros e tudo mais....eu logo disse que não...é lógico que não, o único medo que tenho do futuro, é de chegar lá na frente e não ter aproveitado tudo o que podia, quero mais é viver, aproveitar cada dia como se fosse o último, se por um acaso, por algum motivo vir a ter alguma necessidade especial, vou aproveitar o que puder com as restrições que tiver....enquanto viver, só quero aproveitar....
Quanto a doença ser degenerativa??? Vemos todos os dias, milhares de pessoas, ditas "saudáveis" e que por um acidente, ou algo do tipo acabam ficando dependentes....isso é algo que pode acontecer com qualquer pessoa, a qualquer momento....a vantagem que nós temos??? Tivemos um aviso de aproveite a vida, antes que qualquer coisa possa acontecer....

Agora queria compartilhar com vocês essa postagem da Novartis, sobre a reação do personagem Romero Rômulo (Alexandre Nero), ao saber o diagnóstico... muito bom...vale a pena....

“Você está querendo dizer que eu posso virar uma samambaia? É isso?”

Novartis

Ao receber o diagnóstico da esclerose múltipla , a reação de Romero Rômulo não foi das melhores. De imediato, a personagem associou a doença a “virar uma samambaia”, referindo-se à possibilidade de um estado vegetativo.

Mas você sabia que nem mesmo a cadeira de rodas é uma sentença na esclerose múltipla? 

Uma pesquisa global, encomendada pela Novartis, confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença com uso de cadeira de rodas, o que, de fato, afeta somente 17% das pessoas com esclerose múltipla¹. 

Então, o que fazer quando o diagnóstico da esclerose múltipla chega?
Infelizmente, esse desespero momentâneo com o diagnóstico da esclerose múltipla ainda é comum. Porém, oDoutor em Neurologia pela Universidade de São Paulo (USP), Thiago Junqueira, esclarece que “informar-se a respeito da doença é o primeiro passo”. Depois de entendê-la, outro conselho do médico é que o paciente “não a encare como algo maior do que ele mesmo”.

 Confira o post

Sobre a Esclerose Múltipla 

A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares^2,3. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos⁴.

 O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária^5,6,7,8,9. 

Para saber mais, acesse: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/

Disclaimer

Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos

Referências
1. Resultados de uma pesquisa global com pacientes de EM e público em geral, encomendada pela Novartis em 2015. Dados em arquivo.

2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed March 2015.

3. http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms. Accessed March 2015.

4. http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed March 2015.

5. http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2015/03/WC500185161.pdf. Accessed March 2015.

6. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.

7. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.

8. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.

9. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

E.M. e seus sintomas invisíveis.....

Olá amigos...ando sumida né...pura preguiça mesmo viu...rs...mil perdões...

Bom, hoje venho falar de como é ver a E.M. de um outro lado....com a gestação estou imune a vários sintomas....a dormência na perna é uma lesão que se mantém, essa não passou...mas a fadiga, a fraqueza muscular, entre outros sintomas não estou mais tendo..

Sabe qual a sensação que eu tenho de mim mesma? Parece que até ontem eu estava fingindo....é muito difícil ver a E.M. do “lado de fora”, é difícil se acreditar no que não se sente, ou no que não se vê.....

Não que eu esteja defendendo as pessoas que nos julgam....longe de mim fazer isso....mas realmente se nos colocarmos do outro lado, fica muito difícil...sem contar que a falta de divulgação também atrapalha....se todos soubessem sobre a doença, com toda certeza facilitaria...

Todo mundo dia que a gestação dá sono, preguiça e tudo mais....mas vou ser sincera...hoje sou uma nova pessoa....viver sem alguns dos sintomas que mais nos prejudicam é maravilhoso....hoje tenho ânimo para fazer coisas simples que há muito tempo não conseguia....hoje consigo limpar minha casa, cozinhar, lavar e secar meu cabelo sem precisar de ajuda....e tenho muito mais ânimo do que antes da gestação....

Estar sem esses sintomas, me fez ver que na verdade não era preguiça...ou falta de vontade, como muitas vezes até eu pensei....tudo realmente era um sintoma da E.M., minha fadiga era muito maior do que eu pensava.....hoje pude voltar a viver....e vi o prazer que há em fazer coisas simples....

Bom...tudo o que posso falar, é que realmente hoje consigo ver muito mais tudo o que a E.M. me privou....é muito bom poder ver os dois lados...e ver o quanto quem está ao nosso lado, nos apoiando...realmente nos ama....essas pessoas nos apoiam sem nem saber como é ter qualquer um dos sintomas...sem ter noção de como é ser um esclerosado...isso nos prova que o amor dessas pessoas é muito maior do que poderíamos imaginar...

Acreditar no que não se vê...no que não se sente....essa é a maior prova de amor...

Você já parou para pensar, em como agiria se estivesse do outro lado???

Tati Stocco

Pulsoterapia...coisas que ninguém fala...efeitos indesejados....

Olá amigos....hoje venho falar com vocês sobre os efeitos da pulsoterapia no nosso organismo....sabemos que sempre que temos um surto, a pulsoterapia é necessária e que é injetado em nossa veia muita cortisona, é lógico que ela tem seus benefícios...mas infelizmente há muitos efeitos colaterais que só descobrimos após fazer a pulso....
Eu fiz minha primeira e única pulso em 02/2015....me espantei com minha alteração de peso...15 dias após a pulso engordei (inchei), em média 20 kg...consegui emagrecer (desinchar), há pouco tempo e somente parte do que ganhei com a pulso...sem contar as espinhas...nunca tive espinhas na vida...de repente me vi adolescente de novo...kkkk....cheia de espinhas por todo lado...rosto, costas, colo...todo o corpo....juro que fiquei em choque no início...rs...mas depois só me bastava aceitar...rs....As espinhas de foram mês passado....mas aí descobri que estou grávida...e por questões hormonais, algumas delas estão voltando...kkkk....
É lógico que cada organismo reage de uma forma diferente....talvez alguns de vocês não tenha sentido nada disso....ou talvez tenha tido outros sintomas....afinal, a cortisona fica em nosso organismo por muito tempo...
Mas de verdade, o que mais estranhei, foi nos dias de pulsoterapia, eu fiquei praticamente irreconhecível....sinceramente...sou hiper preguiçosa....durmo em segundos...como diz meu marido, tenho um botão de liga e desliga....mas....nos dias de pulso, eu não conseguia dormir....cheguei a ir ao hospital e pedir medicamento, serviu para eu dormir 3 horas...rs..depois meu médico me deu uma dura...disse que se eu não dormisse, era para ficar sem dormir mesmo...nada de medicamentos, pois poderia alterar o efeito da medicação...rs....tudo bem...resultado...fiquei todos os dias assim...sem dormir...kkk.....um desses dias resolvi ir para a casa dos meus pais...e tentar deixar meu marido descansar...coitado...eu queria que ele ficasse acordado comigo...(mas eu estava sob efeito da medicação...já ele não né..kkk), acabei colocando os armários da cozinha da minha mãe abaixo....limpei tudo, organizei tudo, fiz tudo o que podia, para tentar liberar aquela energia que não me pertencia....rs
No último dia da pulso, resolvemos fazer uma tarde de pães com um casal de amigos....foi ótimo..comi um monte...pão de todos os jeitos...bolo...e aí venho a madrugada....consegui dormir um pouco...e logo acordei, com as pernas sem conseguir movimentar....meu marido acordou comigo chorando...teve que me ajudar a andar...a dor era enorme....me impedia de andar....fui parar no hospital, por mais uma madrugada....fiquei por lá horas...tomei todas as medicações possíveis, e nada minimizava a dor...até que meu neuro foi chamado...chegou por volta das 12:00, e também não entendia o que estava acontecendo....até que me deu um ápice de dor...e ele me fez a seguinte pergunta: Você ingeriu massa ontem??? Eu quase morri na hora né....dei até risada...kkk....e qual foi minha resposta: Eu só comi massa ontem....e então descobrimos.....a junção do carboidrato com a cortisona, diminui o potássio....quem poderia imaginar??? Ele disse que por pouco eu não tive câimbras em todos os membros....e que meu marido correu o risco de apanhar durante a noite...kkkk
Pois é...coisas que só sabemos quando passamos...ninguém nos fala...mas de verdade...as histórias valem a pena....kkkk
Sem contar que, o que seria de nós sem a cortisona? Acreditem...melhor com ela...só nos basta compartilhar nossas histórias e torcer para que não tenhamos novos surtos....

Tati Stocco

 

3 anos de casados....Superando todos os obstáculos....

Olá amigos...sei que hoje para muitas pessoas é um dia de tristezas...de pensar nas pessoas que já se foram, também tenho pessoas queridas que já não estão mais entre nós....mas eu e meu marido como sempre, achamos uma forma de tornar esse dia especial e feliz....

Há 3 anos atrás nos casamos, e posso afirmar que foi um dia muito feliz, nesse dia eu nem poderia imaginar meu diagnóstico, sabia que passara por dificuldades, mas sabia que teria que superá-los, e que juntos, se nos mantivéssemos sempre 

unidos, todo obstáculo seria fácil de superar...

Quando nos casamos, eu escolhi uma música para cantar para ele...não...eu não sei cantar...rs....mas queria fazer uma surpresa....e por ser muito tímida, sabia que ele jamais iria imaginar....fiz aula de canto...e levei milhões de músicas para escolher....mas hoje sei que foi DEUS quem escolheu a música que nos seguiria por toda a vida...."Enfrento o que vier, qualquer situação...com você não há limites.." Pois é..esse é o lema da nossa relação...da nossa vida...e o que nos guia por todos os dias....

Hoje, só tenho a agradecer a DEUS por ter colocado meu marido em meu caminho....sei que foi DEUS quem nos escolheu, o modo como nos conhecemos em uma festa de faculdade....tudo o que passamos até chegar ao casamento...tudo nos ajudou e nos ajuda para o nosso crescimento...

Descobrir a E.M. juntos, superar a cada dia os sintomas, o modo como lidamos com as situações, como amadurecemos juntos, e como meu marido me entende e também compreende minhas limitações....

Hoje posso afirmar que sou feliz por completo, a descoberta do nosso bebê, nos trouxe uma felicidade ainda maior....completou o nosso amor...era realmente o que faltava para a nossa alegria plena...

E que esse nosso amor, continue superando todas as dificuldades...e que dure mais 3, mais 30, e por todos os dias de nossa vida...que dure além do respirar....