quinta-feira, 5 de novembro de 2015

Pulsoterapia...coisas que ninguém fala...efeitos indesejados....

Olá amigos....hoje venho falar com vocês sobre os efeitos da pulsoterapia no nosso organismo....sabemos que sempre que temos um surto, a pulsoterapia é necessária e que é injetado em nossa veia muita cortisona, é lógico que ela tem seus benefícios...mas infelizmente há muitos efeitos colaterais que só descobrimos após fazer a pulso....
Eu fiz minha primeira e única pulso em 02/2015....me espantei com minha alteração de peso...15 dias após a pulso engordei (inchei), em média 20 kg...consegui emagrecer (desinchar), há pouco tempo e somente parte do que ganhei com a pulso...sem contar as espinhas...nunca tive espinhas na vida...de repente me vi adolescente de novo...kkkk....cheia de espinhas por todo lado...rosto, costas, colo...todo o corpo....juro que fiquei em choque no início...rs...mas depois só me bastava aceitar...rs....As espinhas de foram mês passado....mas aí descobri que estou grávida...e por questões hormonais, algumas delas estão voltando...kkkk....
É lógico que cada organismo reage de uma forma diferente....talvez alguns de vocês não tenha sentido nada disso....ou talvez tenha tido outros sintomas....afinal, a cortisona fica em nosso organismo por muito tempo...
Mas de verdade, o que mais estranhei, foi nos dias de pulsoterapia, eu fiquei praticamente irreconhecível....sinceramente...sou hiper preguiçosa....durmo em segundos...como diz meu marido, tenho um botão de liga e desliga....mas....nos dias de pulso, eu não conseguia dormir....cheguei a ir ao hospital e pedir medicamento, serviu para eu dormir 3 horas...rs..depois meu médico me deu uma dura...disse que se eu não dormisse, era para ficar sem dormir mesmo...nada de medicamentos, pois poderia alterar o efeito da medicação...rs....tudo bem...resultado...fiquei todos os dias assim...sem dormir...kkk.....um desses dias resolvi ir para a casa dos meus pais...e tentar deixar meu marido descansar...coitado...eu queria que ele ficasse acordado comigo...(mas eu estava sob efeito da medicação...já ele não né..kkk), acabei colocando os armários da cozinha da minha mãe abaixo....limpei tudo, organizei tudo, fiz tudo o que podia, para tentar liberar aquela energia que não me pertencia....rs
No último dia da pulso, resolvemos fazer uma tarde de pães com um casal de amigos....foi ótimo..comi um monte...pão de todos os jeitos...bolo...e aí venho a madrugada....consegui dormir um pouco...e logo acordei, com as pernas sem conseguir movimentar....meu marido acordou comigo chorando...teve que me ajudar a andar...a dor era enorme....me impedia de andar....fui parar no hospital, por mais uma madrugada....fiquei por lá horas...tomei todas as medicações possíveis, e nada minimizava a dor...até que meu neuro foi chamado...chegou por volta das 12:00, e também não entendia o que estava acontecendo....até que me deu um ápice de dor...e ele me fez a seguinte pergunta: Você ingeriu massa ontem??? Eu quase morri na hora né....dei até risada...kkk....e qual foi minha resposta: Eu só comi massa ontem....e então descobrimos.....a junção do carboidrato com a cortisona, diminui o potássio....quem poderia imaginar??? Ele disse que por pouco eu não tive câimbras em todos os membros....e que meu marido correu o risco de apanhar durante a noite...kkkk
Pois é...coisas que só sabemos quando passamos...ninguém nos fala...mas de verdade...as histórias valem a pena....kkkk
Sem contar que, o que seria de nós sem a cortisona? Acreditem...melhor com ela...só nos basta compartilhar nossas histórias e torcer para que não tenhamos novos surtos....

pulsoterapia, esclerose multipla
Tati Stocco
 
Comentários
17 Comentários

17 comentários:

  1. Olá Thathy muito proveitoso sua história. Eu sabia que a cortisona é um mal necessário pois já fiz e ainda faço (não com tanta frequência) uso de cortisona pois desde 1992 descobri que tenho uma doença de pele chamada psorpiase. No final de 2013 descobri a E.M :( perto dos comentários que leio devo dizer que sou privilegiada pois não tive dores como as relatadas em compensação cãibras e ganho de peso devo ser mestre rsrs. Fiz pulso apenas uma vez (em 2013) de lá pra cá uso diariamente copaxone, paroxetina (3cp de manhã) e mais três drogas também diárias. Queria perder peso mas está complicado, fazer exercícios e andar como vc bem deve saber é algo totalmente desgastante, bem vou parando por aqui não quero concorrer com vc rsrsrs Parabéns por dividir suas experiências conosco. Ótima gestação. . Abraços,
    Bete Pretti

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    1. Olá Betti, pois é....todo exercício fica desgastante...meu neuro me aconselhou a fazer hidroginástica e pilates com bola...mas eu não fiz devido a falta de dinheiro...kkkk...mas ele disse que é muito bom para nós...
      Realmente, tem gente que tem vários problemas devido a cortisona...tem que agradecer por ser previlegiada mesmo...
      Obrigada pelas palavras...pode escrever quanto quiser...sem problemas...kkkk
      Fique com DEUS...
      Beijuxxx

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  2. Fiz pulso em 2000 até 2001 direto e a única coisa negativa que aconteceu comigo é que fiquei com osteoporose .Fiquei também elétrica nos dias da aplicação . tive que parar por causa da osteoporose.

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    1. Nossa Cristina, não sabia que poderia causar osteoporose devido a grande quantidade....
      e como você faz hoje em caso de surtos?
      Melhoras...que DEUS a abençoe...
      Beijuxxxxx

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  3. Em tempo: Feliz dia internacional da Mulher. Bjs

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  4. Olá! Fiz a primeira pulso a 1 semana 3 dias.. cheia de sintomas fadiga muscular, intestino preso, uma glândula inchada na região genital, dores a noite nas pernas, fora inchaço... algumas de vcs sentiram algo assim.. e o pior q ainda vou começar tratamento.. tudo e novo pra mim... :(

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    1. Olá Fer, tudo bem?
      Espero que já esteja melhor, pois é, a pulso acaba com a gente, eu fico em torno de uma semana acabada depois da pulso, normalmente não tenho força pra nada, mas cada pessoa acaba tendo uma reação diferente, a boa amarga, os braços enfraquecem, as pernas não obedecem, a pulso, nos faz sentir muito mal.
      Eu cheguei ame sentir mal até durante a pulso, parecia que ia morrer, coração acelerou, braço adormeceu, a cabeça parecia que ia explodir, isso durante a aplicação da pulso,a médica teve que parar a aplicação, dar uma medicação e então continuar com a pulso.
      Mas uma coisa é boa, nós sempre saímos dessa e estamos sempre prontos para seguir em frente como se nada tivesse acontecido, somos capazes de viver como pessoas normais e nos disfarçamos no meio delas no dia a dia, e ainda assim, somos incrivelmente felizes, rs.
      Seja bem vinda, e para o que precisar, estou por aqui.
      Beijuxxx.

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  5. Ola Thathy :
    Teu depoimento me ajudou muito, e os demais tbm, vou começar a fazer pulsoterapia com 3 aplicaçoes consecutivas... ainda não me marcaram os dias para iniciar..
    Estou apavorada, porque eu já operei os dois joelhos neste ano e meu traumatologista me disse para cuidar do peso , tanto que faço acompanhamento com uma nutricionista, estou com muitas duvidas porque quem me indicou foi o reumatologista , já que tenho uma lesão no ilio , desgaste nas articulações da região lombar, lordose, ruptura do anulo fibrose em duas vertebras .... caracas kkkk
    Minha maior duvida e pulsoterapia e uma quimio de forma intensiva ?
    Obrigada pela atenção ....Abraços

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  6. Boa noite!!! Acabei a primeira pulso hoje fiz 5 dias estou péssima com todos esses sintomas. Ainda só com 2kg a mais mas se for pra melhorar o surto. Sempre é bom ler alguns depoimentos para nós fortalecer. Boa sorte a todos nós. Abraços.

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  7. Boa noite muito bom todos os depoimentos ainda mais pra quem está começando a lhe dar com tudo isso agora.
    Meu filho acabou de fazer 5 dias de pulso e nos primeiros dias n se sentiu tão mal mas no último dia as pernas incharam bastante e está cheio de espinhas sentindo muito fraco.Hoje a pressão dele caiu e quase teve um desmaio,foi horrível.
    Estamos muito assustados as pernas dele tbm pioraram o desequilíbrio.

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  8. Boa noite muito bom todos os depoimentos ainda mais pra quem está começando a lhe dar com tudo isso agora.
    Meu filho acabou de fazer 5 dias de pulso e nos primeiros dias n se sentiu tão mal mas no último dia as pernas incharam bastante e está cheio de espinhas sentindo muito fraco.Hoje a pressão dele caiu e quase teve um desmaio,foi horrível.
    Estamos muito assustados as pernas dele tbm pioraram o desequilíbrio.

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  9. Boa noite. Fiz 5 sessões com cortisona. Sinto um pouco de dores nas pernas e, depois da quarta sessão, minha pressão também caiu.
    Os depoimentos que leio aqui estão me ajudando bastante!
    Força pra nós ! O importante é o resultado do tratamento!

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  10. Oi, Thathy
    Sei que o post é antigo, mas vejo que tem pessoas que ainda chegam aqui e compartilham suas experiências e deixam suas dúvidas em relação a pulso.
    Percebo que realmente a EM se manifesta de forma diferente nas pessoas, inclusive essas reações da pulsoterapia. No meu caso, sinto logo no início da administração do corticóide um amargo na boca que me deixa sem vontade nenhuma de beber água, mas é muito importante se hidratar para evitar a retenção de líquido. Meu rosto sempre dá uma inchada por alguns dias também. Uma coisa que me incomoda um pouco é que uns 3 dias depois que termina a pulso fico com a região abaixo do pescoço bem dolorido. Fica assim por uns 2 dias.
    Em relação ao potássio, meu neuro sempre disse que durante o tratamento é importante consumir alimentos que reponham a perda dele. Costumo tomar suco de laranja e comer banana.
    Lembro que só 1 vez tive insônia por 1 semana, mas acho que foi por interação com o Avonex ou Rebif, não lembro qual estava usando na época.
    Para quem for fazer pela primeira vez só posso dizer que não precisa ter medo e vai dar tudo certo. :)

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  11. Fiz 3 sessões da pulso, os 3 dias fiquei muito elétrica, mas agora com 2 dias depois do término da pulso , eu não consigo fazer nada, to super preguiçosa, com um pouco de formigamento nas pernas, estou bem, mas me sinto bem , só me sinto diferente!!! Ninguém me explicou nada sobre a pulso, fiz sem saber de nada...

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  12. Olá Thaty!
    Nao tenho E.M, mas tive q fazer a primeira pulsoterapia como tratamento de um pseudo tumor na parte interna acima do globo ocular. Nao senti nada com a pulsoterapia e nao tive nenhum efeito colareral. Resolvi escrever no seu blog pra relatar o q meu cardiologista me orientou antes de fazer a pulso. Ele pediu pra tirar todo carboidrato e ingestao de açucar, doces, etc. Foi dificil, confesso, mas foi por 1 mes antes e 2 semanas depois. Vou ter q fazer mais duas aplicaçoes seguidas e voltei a dieta sem carboidrato pra poder marcar a aplicaçao. Eu estou acreditando q foi isso q me ajudou a nao ter efeito colateral.Pelo seu relato pude ter certeza q o carboidrato (massas, arroz, pao, etc) e açucar de qualquer tipo, nao combinam com corticoide. Mas claro que temos q procurar um medico especialista ou nutrólogo para nos a judar na retirada do carboidrato e açucares.
    Os depoismentos me ajudaram a chegar nesta conclusao.
    Obrigada!
    Mirella

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    1. Olá Mirella, tudo bem?
      Pois é, nós quando temos que fazer a pulso é sempre uma decisão tomada as pressas então a sorte de nos preparar e acabamos com mais efeitos indesejados.
      Alguns médicos pedem para descansarmos no período da pulso, mas outros nem nos passam nada.
      E pode acreditar realmente toda essa dieta deve fazer a maior diferença, sofri horrores ficando sem andar devido a caimbras, fora a dor, ninguém merece.
      Boa sorte no seu tratamento, vai dar tudo certo.
      Fique com DEUS😘

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  13. Boa tarde! Há 3 anos descobri uma glomerulonefrite e precisei fazer 6 ciclos de pulso combinada ( ciclofosfamida e solumedrol). Há doença teve uma recidiva e estou fazendo agora novamente. Estou muito inchada, irritada, sinto muita fome, minha imunidade está muito baixa, tenho insônia etc.. mas nada no mundo me tira a vontade de lutar contra essa doença. É difícil , a gente tem que ser muito forte, tomo cerca de 16 medicações diferentes todos os dias, exames, internações , pronto socorro já fazem parte da minha vida. E eu agradeço a Deus todos dias e peço forças pra continuar minha batalha!

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