sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

EU, EU MESMO E E.M.

Oi amigos....hoje temos mais uma crônica do nosso parceiro Camilo Mendes....como sempre nos surpreendendo....
Como sempre dizemos...se curta mais, se cuide mais...aproveite a vida....Viva Mais!!!

EU, EU MESMO E E.M.*

Por Camilo Mendes
Carlos era um rapaz relativamente novo, de 29 anos. Com sonhos, metas e conquistas, mas nada o agradava mais do que uma bela noitada regada de belas mulheres em sua volta.
Mas o que Carlos sabia em seu consciente inconsciente era que o seu outro eu era algo sereno, que devia dar valor ao sol da manhã devido à alta dosagem de vitamina D natural, ao sono bem dormido e um modo de vida que não lhe causasse a tal explosão.
Era a sua dupla personalidade, dividido entre o prazer e o prazer da vida, entre as idas e vindas de noites, de dias, de médicos e de a necessidade de estabilidade emocional de ter e não deixar que tenham.
Carlos acreditava na máxima de que quem ama menos sofre menos e de quem chora menos que pode mais, porém em um dia chegou à conclusão de que isso não era necessário em sua vida amorosa, e sim para que pudesse ter uma vida alegre com as suas limitações.
Antes de colocar a tal filosofia em prática, resolveu se regrar em um relacionamento estável com seu eu interior, abandonando os velhos amigos que o achavam careta se não participasse das tais “noitadas”, abandonou vícios como o álcool e promiscuidades e foi aí então que olhou no espelho, e nasceu o seu verdadeiro EU, o EU MESMO.
Porém, faltava acertar a sua última conta, e ao ver a sua imagem refletida no espelho de seu banheiro, Carlos disse:
- Hey! Eu lhe tenho, mas você não tem a mim!
Sim, ele conseguiu. Assumiu total controle de sua vida, de seu amor próprio, limitações impostas pela sua doença pré-existente e seguiu feliz o seu caminho.
Hoje Carlos tem um relacionamento estável com o seu EU, com a EM e com a sua namorada, um relacionamento sério a moda antiga, o qual Carlos preza muito pelo amor e cumplicidade de ambos.
Carlos é portador de Esclerose Múltipla, tem 29 anos e segue a sua vida feliz, sem surtos, em tratamento e com o seu amor próprio em primeiro lugar.

*Este texto, nomes e trechos citados são apenas uma obra de ficção.
Artigo escrito por:
Camilo Mendes; Esclerosado, jornalista (MTB 76211/SP), formado em Marketing e estudante de Letras com licenciatura em português e inglês.

Esta crônica não representa a opinião do veículo onde publicado. 

Esclerose Múltipla, Vida, viver a vida....

quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

Menos estres, menos lesões....

Olá amigos....já havia falado com vocês sobre a necessidade de fazermos um acompanhamento psicológico....sim, a ajuda de um profissional nos ajuda e muito em nosso tratamento...eu mesma pude perceber uma melhora significativa em meu tratamento....
Estou afastada do meu serviço há quase um ano...visivelmente não faz o menor sentido eu estar afastada...ainda mais por tanto tempo...porém, meu neuro me mantém afastada devido ao nível de estres em que meu ambiente de trabalho me proporciona....
Cada situação de estres que passamos pode nos gerar uma nova lesão...e novas lesões podem nos ocasionar milhares de problemas, nos quais sabemos que não seria nada bom....portanto, se puderem evitar qualquer tipo de nervoso em seu dia a dia, é o melhor que fazem por si mesmos...eu por exemplo sou extremamente ansiosa, e estou tentando me manter mais calma a cada dia....é lógico que não conseguimos isso todos os dias....rs....às vezes as situações não nos permitem calma....algumas pessoas testam a nossa paciência...kkkk....por isso...só com uma ajuda profissional para poder falar sobre isso, sem maiores problemas, nos ajuda e muito....
Ninguém consegue viver em uma redoma de vidro...portanto, faça o possível para que estas situações não interfiram em seu tratamento....
A calma nos ajuda e muito no tratamento...e para isso não existe fórmula mágica...kkkk......pessoas ansiosas e nervosas como eu, devem saber bem do que estou falando....rs
Faça o seu melhor....cada um de sua maneira....mas entenda..menos estres, significa menos lesões....Pense Nisso!!!

Manter a calma, menos estres, por uma vida melhor...


segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Verão e a E.M. por Camilo Mendes...

Olá Amigos!!! Primeiro gostaria de agradecer à todos que nos demonstraram seu carinho, ao nos ouvir novamente no Missão Impossível da Jovem Pan....assim que possível responderei todos os comentários...
Temos ótimas novidades...fechamos uma parceria com o também esclerosado e jornalista Camilo Mendes...ele tem uma forma diferente de escrever, porém, muito legal...
Assim como eu, o Camilo também gosta de rir um pouco de sua situação...achamos que uma pitada de alegria em tudo, sempre nos faz bem...acredite, rir mais também pode nos ajudar no tratamento, momento felizes sempre nos ajudam em qualquer situação...
Esperamos de coração que vocês gostem....

Eu sou um cara quente

Por Camilo Mendes

Ah... O verão! Praias, piscina, churrascos, sol e mar. Quem não gosta deste clima tropical?
Maria publica no Facebook: - “Ainn amiga o verão chegou, mas de noite está frio!”.
Fábinho responde: -“Da hora para malhar #partiuacademia #nopainnogain”.
Mas a pergunta que faço a Maria é: Frio? Será no meu quarto que a temperatura está a 18 graus ou na rua que está 26 (ambas para uma pessoa normal)?
Então quer dizer que não sou normal? Aí depende do padrão de normalidade!
“As temperaturas estão altas! Fazem 32 graus no interior paulista”, disse o locutor da rádio pela manhã.
Automaticamente, tenho por obrigação corrigir o radialista, pois aqui, neste lugar que a minha sombra ocupa estão 40 graus e tudo parece derreter.
Chegada à conclusão de que quando se diagnostica EM (Esclerose Múltipla), o brinde é o termostato corporal quebrado e os padrões de calores aumentados.
Concluindo, pergunto a Fabinho, o “marombeiro”, se alguma vez ele malhou debaixo do sol do deserto do Atacama, ou então se já fez natação e suou na piscina, caminhou por cinco minutos no sol e parecia se arrastar em partida a uma poça de água da chuva para se refrescar e por aí vai.
Pois é, meus amigos, dadas as circunstâncias, no caso deste que vos fala, o melhor seria uma bolha com ar condicionado, uma vida com o controle do ar condicionado na mão, a vida com um termostato no padrão correto de temperatura.
Mas ainda há esperanças, ainda há solução! Quando chegar o inverno e as pessoas tirarem os casacos de couro do guarda-roupa e eu... Colocarei uma camiseta de meia estação sem a certeza de suor, onde reinarei em dias felizes.

Artigo escrito por:
Camilo Mendes; Esclerosado, jornalista (MTB 76211/SP), formado em Marketing e estudante de Letras com licenciatura em português e inglês.

Este artigo não representa a opinião do veículo onde publicado. 

Calor, fadiga

terça-feira, 12 de janeiro de 2016

Sedentarismo ou Fadiga??? ....Dificuldade no diagnóstico...

Olá amigos...hoje falo com vocês, um pouco do que passei na minha juventude....a dificuldade no diagnóstico é algo que realmente nos prejudica...quando meus 18 anos, tive crises de desmaios....os quais nenhum médico descobria o motivo, fiz vários exames...e nunca nenhum resultado...em um exame cardiológico, me senti definitivamente arrasada ao ver o resultado, aonde estava escrito pelas mãos do médico, 18 anos, sedentária...pois é...eu não consegui concluir o exame, que era de esteira....praticamente não consegui fazer....e devido a isso, ao invés de investigar o real motivo...era mais fácil dizer que eu era sedentária...
Nunca fui muito de me exercitar...mas o motivo, era que sempre que tentava fazer algo, por menor que fosse o esforço...sempre acabava passando mal...muitas pessoas achavam que era frescura..na verdade..acho que todo mundo achava...como alguém tão jovem não consegue fazer isso??? Pois é...eu não conseguia...e me chamar de sedentária, ou dar risada, achar que era frescura...tudo isso era mais fácil...
Se isso me incomodava??? Sim...sempre me incomodou muito, mas nunca consegui provar o contrário...realmente não conseguia fazer praticamente nenhum tipo de exercício físico...
Somente agora, depois de muitos anos, tive o meu diagnóstico de Esclerose Múltipla...e então pude entender toda aquela dificuldade...
Quando descobri a E.M. o neuro me disse que pela quantidade de lesões, deveria ter a doença há mais ou menos 15 anos...pois é...meu corpo já revelava sinais da E.M. há tempos...mas me chamar de sedentária, era mais fácil do que me diagnosticar....
Sinto que se tivesse tido o diagnóstico no começo, talvez hoje poderia levar minha vida normalmente, sem estar afastada do serviço, por exemplo....
Talvez não tivesse tantas lesões...ainda que tenha a sorte de a grande maioria, não estar ativa....mas sei que elas estão ali...e que DEUS tem me protegido a todo momento....
Acho que por isso que vivo de forma tão intensa...hoje, conheço meus limites...e sei até onde posso ir....mas de qualquer forma...sempre tento ir além.....

Fadiga, sedentarismo, Esclerose Múltipla.

sexta-feira, 8 de janeiro de 2016

Esclerose Múltipla estável??? Será que é possível???

Olá amigos.....hoje venho falar com vocês sobre algo que eu mesma já me perguntei...confesso que até fiquei meio brava com a situação...pois, a forma como a E.M. é representada na novela, faz com que algumas pessoas acreditem que funcione assim com todos nós...
Será que é possível a E.M. ser tão estável assim??? Bom, eu estou vivendo isso...mas como vocês sabem, é devido a gestação, que por sinal estão com os meses contados....rs

A Novartis nos ajuda a entender melhor quais são as diferenças entre cada tipo de Esclerose Múltipla....adorei, pois me ajudou bastante a entender esse nosso universo cada vez melhor...


Esclerose múltipla estável. É possível?


Já há algum tempo, o personagem Romero Romulo, da novela A Regra do Jogo, não tem manifestado sintomas da esclerose múltipla. Com exceção de raros desmaios, ele segue muito bem, obrigado! Com isso, surge uma pergunta: A esclerose múltipla é assim mesmo? Ela fica em silêncio, às vezes?

A maioria das pessoas que convivem com a esclerose múltipla enfrenta períodos de surtos e de remissões. O surto da esclerose múltipla normalmente surge sem avisar e pode durar mais de 24 horas.1 Já a remissão é um período em que o paciente não apresenta sintomas da doença, e é aqui que o silêncio prevalece e pode durar semanas, meses, ou, em alguns casos, anos. No entanto, isso não significa que a pessoa esteja ‘curada’ da esclerose múltipla.2

Na verdade, na remissão, o estado do paciente com esclerose múltipla geralmente mantém-se estável, sem deterioração, e esse padrão corresponde à maioria dos casos na fase inicial da doença. Cerca de metade das pessoas com a forma recorrente-remitente entra, com o passar do tempo, numa fase secundariamente progressiva, ou seja, um doente que tinha inicialmente a forma surto-remissão da doença começa a apresentar uma deterioração gradual da função neurológica. Isto pode ocorrer com ou sem surtos da esclerose múltipla.3

Multifacetada

Embora a esclerose múltipla tenha várias facetas e não seja possível saber quando um surto virá ou quanto tempo dura uma remissão, o importante é que, com o seu médico, trace o melhor tratamento. É essa adesão ao tratamento que protege o cérebro de novas lesões, contribuindo para a redução de todos os sintomas, como a atrofia cerebral e, em longo prazo, a redução da incapacidade.



Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares4,5. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos6.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária7 a 11.


Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.

Referências
1. Site MS Society UK. Disponível em https://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/types-of-ms/relapsing-remitting-rrms . Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
2.Site Healthline. Disponível em 
http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/facts-you-should-know#Symptoms3. . Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
3. Programa Harvard Medical School Portugal. Disponível em
https://hmsportugal.wordpress.com/2011/12/02/esclerose-multipla/.. Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
8. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
9. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
10. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
119. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Respeitar o próximo....

Olá amigos....estou longe do Blog há muito tempo....mas estou de volta...pode ser que não poste todos os dias como antes...vou explicar mais ou menos para vocês porque abandonei o Blog um pouco...
Bom...primeiro que a gestação já nos deixa hiper sensíveis e como devido a gestação não tenho mais sintomas de E.M., começou a ficar difícil para mim, falar todos os dias sobre algo que não era mais a minha realidade diária....sem contar que meu pai ficou por mais ou menos 2 semanas internado e eu com toda certeza estava com o foco na melhora dele...que graças a DEUS já está melhor....
Agora vamos falar um pouco sobre o que interessa a todos vocês....Esclerose Múltipla....sim...esse é o nosso foco né...rs
Durante uma reunião de família, entrou em discussão o fato de direitos de idosos, gestantes, deficientes..entre outros....bom...como não é surpresa, ainda há pessoas que acham que não há porque existir direitos....não estou aqui para julgar, quem está certo, ou errado....mas...fiquei pensando bem sobre o caso e comentei com o meu marido...
Se ainda existem pessoas que acreditam que idosos, gestantes e cadeirantes não necessitam de direitos..imagine só o que nós esclerosados não sofremos diariamente....eu sinceramente nunca precisei....mas sei que posso precisar um dia...já tive dificuldades para andar...mas como não foi por muito tempo, consegui me manter em casa nesses dias....o máximo que fiz foi ir ao hospital...mas lá tudo foi mais fácil...fiquei na cadeira de rodas e não tive problemas....
Mas o que me passou na cabeça, foi que se um dia eu precisar, vou ter que lidar com essa dificuldade...pessoas que não possuem o mínimo de respeito com quem realmente necessita....se os casos visíveis já passam por tais dificuldades...imaginem nós...que na maioria das vezes não temos problemas visíveis...
Acho que hoje em dia estamos com muita dificuldade em respeitar ao próximo...não adianta falarmos de nossos governantes se nós mesmos fazemos pequenas transgressões....se cada um de nós fizesse sua parte, acredito que já tornaríamos o nosso país um pouco melhor....
Vivemos em um país, aonde fazer o bem, se tornou diferente....o que era para ser obrigação de cada um de nós.....pois é...o respeito com o próximo está sendo algo extinto....e o benefício próprio se tornou a lei dos homens....

Pense mais nos outros...Respeito além de tudo.....isso depende de cada um de nós....Faça a sua parte...

Respeito, nem toda deficiência é visível, E.M. O dia em que tudo mudou