quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016

Bebê a bordo! E a esclerose múltipla, como fica?

Olá amigos......hoje temos mais uma postagem da Novartis, e estou muito feliz em poder participar desse post...
Pude contar um pouco de como me vejo como mãe com E.M., e temos outros blogueiros compartilhando suas experiências também...
A gestação é um momento maravilhoso e poder compartilhar este momento me torna imensamente feliz...

Bebê a bordo! E a esclerose múltipla, como fica?

Entre os acontecimentos que movimentaram as últimas semanas da novela A Regra do Jogo está o fato de Romero Rômulo ser um futuro papai. A notícia despertou no personagem um mix de felicidade e dúvida, especialmente quanto ao próprio futuro, por conta da esclerose múltipla (EM).

Uma das primeiras questões que surgem na cabeça de quem tem esclerose múltipla e está pensando em ter um filho é: “meu bebê também vai ter esclerose múltipla?”. Até o momento, o que se sabe é que a EM não é uma doença hereditária1. Apesar disso, estudos apontam que ter um parente de primeiro grau com EM, como um pai ou irmão, aumenta o risco de um indivíduo desenvolver a doença2. Entre gêmeos idênticos, por exemplo, se um tem EM, a propensão que o outro também tenha a doença chega a ser 300 vezes maior do que na população em geral.2 Vale destacar que o desenvolvimento da esclerose múltipla está também relacionado -  embora não haja causalidade a fatores ambientais, como tabagismo3, exposição solar4,5 e contato com o vírus Epstein-Barr (EBV).6

Pais (com EM) na vida real
É natural que os futuros papais e mamães com esclerose múltipla tenham seus receios, dúvidas e medos (na verdade, como todos os outros), mas há muitos pacientes com EM que já são ou que em breve serão pais, para provar que é, sim, possível superar esses obstáculos!

O Julio Silva, paciente de EM que vive em Manaus (AM), por exemplo, será pai pela primeira vez neste ano. Para ele, a notícia da paternidade trouxe esperança de superação, nome também do seu blog! “Sempre sonhei em ser pai”, conta. “E cheguei a uma conclusão interessante, de que isso talvez até me ajudasse a superar a doença ainda mais”. Ele diz não pensar muito no futuro, e que busca viver “um dia de cada vez”. De uma coisa, tem certeza: “pretendo ser o melhor pai possível”!

Tatiana Passarini, também paciente de EM, está grávida de sete meses do primeiro filho e diz que quer ser uma mãe tranquila. “Quero que meu filho viva intensamente, assim como eu aprendi a viver, e que ele dê valor ao que realmente é importante, como a família e os amigos de verdade, coisas que valem mais do que tudo”, ressalta. Tatiana é criadora do EM o dia que tudo mudoublog em que compartilha temas relacionados ao seu dia a dia e à esclerose múltipla.

Já Bete Tezine, professora de Artes Plásticas e autora do blog Minhas Escleroses, não é marinheira de primeira viagem. Mãe de um jovem de 25 anos e de uma adolescente de 16, ela diz que não tem palavras para descrever a maternidade. E dá um conselho: “Não desistam do sonho de ter um filho por causa da EM. Apesar dos fatores que nos levam a pensar em deixar esse sonho de lado, especialmente pela ‘imprevisibilidade’ que nos ronda, temos de seguir nossa vida dentro da normalidade que nos é possível”. Ela, que descobriu a esclerose múltipla após as duas gestações, afirma: “Acreditem! Nós podemos e damos conta de mais coisas do que ousamos imaginar”.

Dica importante!
Se você tem esclerose múltipla e pretende ser papai ou mamãe no futuro, é importante dividir essa expectativa e para quando são seus planos com seu médico e com os demais profissionais de saúde que acompanham o seu tratamento, como os psicólogos e terapeutas. Essa rede multidisciplinar de saúde, somada ao carinho da família e dos amigos, pode fazer uma grande diferença no caminho da paternidade/maternidade. 


Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares.7,8 Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.9
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.10-14

Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.

Referências
1. National Multiple Sclerosis Society. What Causes MS? Disponível emhttp://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/What-Causes-MS. Último acesso em fevereiro de 2016.
2. Overcoming Multiple Sclerosis. Genetic Factors. Disponível em https://overcomingms.org/about-ms/why-do-people-get-ms/genetic-factors - Último acesso em fevereiro de 2016.
3. Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Dobson R., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. Smoking and multiple sclerosis: An updated meta-analysis. PLoS One. 2011;6:e16149.
4. Islam T., Gauderman W.J., Cozen W., Mack T.M. Childhood sun exposure influences risk of multiple sclerosis in monozygotic twins. Neurology. 2007;69:381–388.
5. Van der Mei I.A., Ponsonby A.L., Dwyer T., Blizzard L., Simmons R., Taylor B.V., Butzkueven H., Kilpatrick T. Past exposure to sun, skin phenotype, and risk of multiple sclerosis: Case-control study. Br. Med. J. 2003;327:316.
6. Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Handunnetthi L., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. An updated meta-analysis of risk of multiple sclerosis following infectious mononucleosis. PLoS One.2010;5:e12496. 
7. US National Library. Multiple Sclerosis (MS). Disponível emhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMHT0024311/Último acesso em fevereiro de 2016
8. National Multiple Sclerosis. Symptons. Disponível em http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms.. Último acesso em fevereiro de 2016.
9. Site EMSP. What is MS. Disponível em http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/06/What-Is-MS.jpg. Último acesso em fevereiro de 2016.
10. European Medicines Agency. Guideline. Disponível emhttp://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2015/03/WC500185161.pdf-  Último acesso em fevereiro de 2016.
11.  Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr; 11(4):349-60.
12. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov; 128(Pt 11):2705-12.
13. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
14. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

Tati Stocco

Comentários
2 Comentários

2 comentários:

  1. Thaty, como vc tá linda ! Mt bom ver q está tão bem e feliz !
    Bjs querida, Ro.

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  2. Sou mãe de um menino de 4 anos e meio e tenho diagnóstico de EM há 8 anos! tenho sintomas bem anteriores ao diagnóstico! Meu filho é o que me move quando não há mais força pra nada! No meu blog falo um pouco da minha relação com a EM: LIEMMIM.BLOGSPOT.COM

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