A gente recebe o diagnóstico e fica perdido não é? E saímos feito loucos procurando tudo o que vemos pela internet...foi pensando exatamente nisso que a Novartis pensou em como criar informações com qualidade para nós portadores de Esclerose Múltipla e lançou o Portal sobre a doença http://esclerosemultipla.novartis.com.br.
Além de conteúdo básico para quem acaba de conhecer a E.M....como o que é....quais os sintomas....diagnóstico e tratamento....O Portal conta com a seção "Vivendo como você", uma área dedicada ao compartilhamento de experiências e de pessoas do mundo todo que convivem com a doença, inclusive no Brasil.
É muito bom encontrarmos parceiros para somar esforços em garantir que, ao buscar informações sobre a EM na web, qualquer um possa ter acesso a conteúdos de qualidade que trate dos temas sobre a doença de forma mais sensível. Essa abordagem jovem de quem já viveu experiências com a EM pode ajudar outros pacientes e seus familiares a entender e encarar melhor a doença”, explica Gustavo San Martin, integrante do projeto global “Vivendo como você” e idealizador da associação “Amigos Múltiplos pela Esclerose” (AME), responsável pela fanpage (www.facebook.com/amigosmultiplos) e pelo site (www.amigosmultiplos.org.br).
Além do
Gustavo, outras duas brasileiras integram a iniciativa: Bruna Rocha Silveira,
autora do blog “Esclerose Múltipla e Eu”, e Márcia Denardim,
diretora de comunicação da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de
Santa Maria e Região (Apemsmar) e produtora de conteúdo sobre o tema. Entre os
autores, há também blogueiros da Alemanha, Irlanda, Canadá e Estados Unidos.
No portal http://esclerosemultipla.novartis.com.br/ é possível ainda encontrar informação mais detalhadas
sobre o acompanhamento da doença, como o controle de surtos e da atrofia
cerebral e até sobre o polêmico papel da vitamina D no combate da EM.
Os pacientes que buscam
qualidade de vida podem se beneficiar de um compilado com os contatos das
associações de pacientes de todo o Brasil, dicas sobre empregabilidade,
fisioterapia e também informações sobre o programa Juntos & Livres,
oferecido pela Novartis aos pacientes que buscam apoio na adesão ao tratamento.
Sobre a Esclerose Múltipla:
A esclerose múltipla
é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa
do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões
cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco
de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e
significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são
geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por
ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos,
perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas,
depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.
Desde janeiro de 2015, o SUS oferece uma terapia oral para pacientes de
EM no SUS. Até então eram disponibilizados apenas tratamentos injetáveis na
rede pública.
Para saber mais acesse: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/.
Sobre a Novartis:
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que
atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na
Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas
necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos
genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas
áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58
bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e
desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e
amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis
contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis
em mais de 180 países ao redor do mundo.
Para mais informações acesse: www.novartis.com.br
Olá Thaty, mt legal esta iniciativa da Novartis. Eu já tinha visto e achei show esse contato, que nos permite sentir que não estamos sozinhas...
ResponderExcluirFiz as ressonâncias ontem. Resultado só semana que vem. Ah ruim isso. Devia sair na hora né? Assim que chegarem lhe mando notícias ok Obrigada pelas orações. Fique com Deus! Bjs, Rô
Nossa Rô, eles são demais...me mandaram uns materiais muito legais para postar, achei bem bacana....a gente sempre reclama que ninguém nos dá atenção né e poder ver que um laboratório se preocupa com a gente desta forma é maravilhoso....
ExcluirPois é...acho que a Ressonância deveria ficar pronta na hora...rs...a gente sempre fica ansiosa querendo saber o resultado..rs...mas não esquece de me falar quando souber viu...
Beijuxxxx meu anjo...e que continue bem...
Fique com DEUS....